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シェーグレン症候群のムラゴンブログ
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お久しぶりでございます😅
こんにちは😊 お久しぶりでございます お正月も過ぎ 弥生3月になってしまいました 実は、 シェーグレン症候群の症状の ひとつにドライアイがあるのですが 昨年暮れに悪化して ボヤけて視力が弱くなり 特に右目は、霞んで文字も見えずで 加えて角膜が傷ついている為 光が眩しく外にも出れず 室内の電気も辛い... 続きをみる
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すぐそこ(☝◞‸◟)☞
スーパーもドラッグストアもコンビニもカフェも眼科も接骨院も… すぐそこなんです🚶♀️🚴💨 でも最近は筋力低下が激しく躊躇します( . .)"ステロイド使用が長期になると致し方ないとは言え信じられないほど筋力が無い💦💦故に体力消耗が半端ない😆気候も良くなり🐶お散歩には最適なんですけ... 続きをみる
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ばらこ
"Grow Up"
2021/10/17 12:53
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ばらこ
"Grow Up"
2021/10/04 21:00
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ばらこ
"Grow Up"
2021/10/03 20:51
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ばらこ
"Grow Up"
2021/09/26 14:13
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ばらこ
"Grow Up"
2021/09/26 13:50
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ばらこ
"Grow Up"
2021/09/23 01:43
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ばらこ
"Grow Up"
2021/09/20 09:46
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ばらこ
"Grow Up"
2021/09/20 00:14
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はじめてみました
シェーグレン症候群と診断されて5年目。 腺外病変かもになってきたので、記録用としてブログを書いてみようと思います。 まだ検査中のものもあるので、詳しいことはおいおいに。 とりあえず、シェーグレンの診断がつくまでからはじめていきます！
ばらこ
"Grow Up"
2021/09/19 23:40
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病院通いは、55から…。
沖縄には、護得久栄昇というローカルキャラクターがおり、沖縄民謡歌手という設定で結構人気者。彼の持ち歌に「スナック通いは50から〜♪」というフレーズが有るのですが、私の場合「病院通いは55から〜♪」 55歳でリタイアして沖縄にきてから、メンタル面は好調なんですが、フィジカル面がイマイチ。 仕事をしてい... 続きをみる
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転院(膠原病科)2回目診察
ご無沙汰しております。 コロナも落ち着いてきた！と思いきや 九州の方だったり東京だったり・・・増えてきてる？ 本当にどうにんならないかしら(>_<) さてさて、前回の話のあとの通院日が4月24日だったのですが 診断の結果 混合性結合組織病と言われました。 そうかなってずっと思ってモヤモヤしてたし 確... 続きをみる
- # シェーグレン症候群
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【続】転院(膠原病科)1回目診察
今日は、転院しての初めての診察でした。 先に書いたように、膠原病科の先生、狙ってた先生。 そして、嫌な顔せず凄く話を聞いてくれる先生でした。 まず、前病院からの資料に目を通し、あれこれ質問され… 先生が知りたいこと…資料少なくて💦 先生、資料請求するってさ。 血液検査の結果も2ヶ月分くらいだったそ... 続きをみる
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転院(膠原病科)1回目診察
おはようございます。 今日は、膠原病(糖尿病も)の治療をひとつにする為に治療経過を書いてある紹介状を持って 先だって心臓カテーテル検査をした病院にきております😊 今までは、膠原病やリウマチ等だけに特化した病院に通ってましたが 今回の心臓の事などあり転院を決意。 循環器(町医者)の先生の後押しと紹介... 続きをみる
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転院しようか・・・病気経過・・・( •́દ•̩̥̀ )
こんばんは！( ⸝⸝•ᴗ•⸝⸝ )੭⁾⁾ やっぱ毎日の更新は難しいな( ˟ ⌑ ˟ )💦 ゆるーーーく更新します さてと。明日・・・大きな病院の循環器内科へ行きます。 ちょいと、病気経過・・・記録的に思い出して💉 約10年位前、2010年頃？になるのかな・・・曖昧 離婚して暫くすると手の異変を感... 続きをみる
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やっとｷﾀ━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━❗
こんばんは🌃 中々、blogを書く時間が無ぃにゃり💦💦 足はサポーターとテーピングで 何とかお仕事してます〰️ 私のXmas🎅プレゼントがやっときた💕 コタツセット🍊 ありがたや〰️👍️ 人間もお犬様🐶も ダメダメ星人👾になる『コタツ』 一度入ったら出られませんね😅 体調ですが〰... 続きをみる
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またまたお久しぶりです。
年始のご挨拶が遅くなり スミマセン<(_ _)> 改め 🎍今年も宜しくお願い致します🎍 去年28日までお仕事をして 本年は4日からお仕事開始💦💦 実は、去年27日 仕事の帰りに、急いで電車🚃に乗ろうと 階段を駆け下りていたら。。。。 ズコッと右足を捻り😱 やっちまいました〰️ 次の日 足... 続きをみる
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ドタバタドタバタしすぎ〰️
ずいぶんご無沙汰です〰️ 仕事が忙しくて放置し過ぎです😓😓 なので、何から書けば良いのかが 判りません😵 まず、指定難病受給者証のおかげで お薬代が随分安くなりましたが とうとう、眼にステロイド目薬が出た⤵️ その他の薬は変わらずかなぁ〰️ ・エポザック ・リリカ ・シナール ・ビタメジン ・... 続きをみる
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ずいぶんご無沙汰です。
皆様🙇 ずいぶんご無沙汰しております。 最後の投稿より、約1ヶ月半❓❓ 明日からもぅ、11月ですね🍁 こちらは、台風🌀塩害で紅葉樹が ほぼ全滅😱 近くにあるコスモス畑もOUTでした😓 ここ最近、書き込みが出来なかった 理由として｡｡｡｡｡ 実は おぃら。。。 お仕事を始めたんです〰️ まだ... 続きをみる
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ストレス解消＆凹んだ
今日は、曇り空☁ いつ、雨が降ってもおかしくないね〰️ って過ごしてたけど、降らなかった❗ 8月28日(火) 専門学生の同期（二周り離れた娘っこ）と 恒例のスシロー＆ショッピングデート😍 えび⤴️えび⤴️ もはや、誰😁❓❓ 彼女の時代は 『カードキャプチャーさくら』 が流行ってたらしく〰️ 3回... 続きをみる
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パパだいちゅきっ子🐶🐾
本日も暑くなりそう😱 ☀ギラギラ 午前中はクーラーさんを休ませる為 窓を開けて空気の入れ替え〰️ 少し風はあるものの南風なので 温かく湿った風が家の中を漂ってます🌪️ 室内温度28℃ 湿度80％ ちょっとキツいな⤵️⤵️ 昨日、お犬様達🐶🐾のお散歩に 出かけようと玄関から出ようとしたら 丁度... 続きをみる
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変わり映えしない週末
本日も暑い⛅ 少しだけ日向ぼっこの空ねーさん🐶🐾 朝から じゅうたんに粗相をした陸くん反省モード パズルじゅうたんだから外して ゴシゴシ洗いました😅 ついでに陸くんの大事な袋も 私が移動する度についてくる 分離不安症の陸くん🐶🐾 トイレまで、ついてきます😅 でも、トイレの手前には 飛び出... 続きをみる
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えっ〰️梅雨明け？？
こんにちは⛅ 晴れて、風がキツくいですが湿度が高くて…‥ ダラダラ💦💦グダグダ😅 まさか💧 梅雨明けしたとは思えない⤵️⤵️⤵️ あまり、ダラダラしてるのも良くないかなぁって事で〰️ 久し振りに掃除機なんざかけてみました👍️ 体調は相変わらず⤵️⤵️ 昨日から、右手首に疼痛＋ 偏頭痛は発作... 続きをみる
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( ´ー｀)ﾌｩｰ．．．
おはようございます☁ お昼からお天気が回復するそうです。 急に出たお熱😩 やっとこさ38度まで下がったぁ💦 熱が出る度思うことがある❗ 40度から39度になってもさほど変化なし 39度から38度になるとめっちゃ楽になる 38度から37度になっても変わらない💦 熱に対しての耐性なのぉ❓❓❓ 謎な... 続きをみる
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難病申請＆振り返りランチ🍴
今日は、何だか雲が多くて、スッキリしない 偏頭痛（±） 倦怠感（＋＋） 耳鳴り（＋） 痺れ（＋） 強張り（±） レイノー（＋） いつもと変わらないね〰️ 忘れてたぁ😭 14時から車の点検だぁ🚗😵 おっと😅 その前に、1階のジー様を 近所の会館まで乗せて行かねば💦 トマト🍅さん←こあまちゃ... 続きをみる
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病院＆茹ですぎたアスパラさん(T_T)
まずはびょーぃん🏥のこと。 昨日は、結局 びょーぃん🏥2時間半待ちで済んだ😁 血液検査💉の結果は前回とさほど変わらず で、ss-bが徐々に上がってきてた事と分葉球核が低くて、リンパ球が高かった😓 お薬💊 服用（シェーグレンのみ） ・リリカ朝夕 ・シナール朝夕 ・ビタメジン1日3回 ・葛根... 続きをみる
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感染防御していたんですが⤵
愚痴です。 単なるグチです！ ココ最近、やっとこさ 体調が安定してきた矢先😓 夫が、職場で 強烈な風邪を頂いてきまして⤵ 必死に感染防御していたんですが⤵ 私だけが防御しても、意味ない💢 『手洗い・うがい』とあれほど警告してきたのに。。。意味ないぢゃん💢 帰宅して、玄関にいる段階で 私が『手洗... 続きをみる
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痒いよぉ(ノ﹏ヽ)･ﾟ｡
今日も相変わらず💧 鼻水ズルズル⤵⤵ 眼の玉はカィカィ⤵⤵ アレルギーさんが激しい😓 顔にもブツブツと痒みを伴う発疹(T_T) 触ったらあかんのは解ってるんやけど 触ってしまう😱💦 そして、酷くなる｡ﾟ･(>﹏<)･ﾟ｡ 毎日ダルダル星人👾 しかも今日は、 病院🏥へ行くのを忘れる始末💧... 続きをみる
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夫不在につき。。。。
本日は、🐻夫くんお泊まり勤務😓 昨夜は、少しでも元気になりますように❗ と、『キムチ牡蠣鍋🍲』を作ってくれたんですが💦 今日のおぃらのご飯の買い物を スッカリ忘れたらしい😭 仕方がないので、朝と昼はバターロール🍞と イチゴ🍓＆ヨーグルトで済ませまひた。 夕飯は冷凍のお蕎麦にしようかと。... 続きをみる
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あっちこっち疼痛だらけ
うぅ😓😓 日々、春🌸に向かっているのは わかるんだけどね⤵⤵ 寒暖の差が激しすぎて身体が ついて行かない毎日😒 リウマチさんが出たりして💧 あっちこっち痛いのょ😭 ヾ(｡>﹏<｡)ﾉﾞ とりあえず、リリカさん💊で何とか 治まっていたんやけど⤵⤵ 効かなくなってちた❗❗❗❗ Dr.に相談... 続きをみる
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SLEとシェーグレン
発症はいつだったんだろう？ 6年…7年？ 手の指のこわばり、指の間接の痛みや腫れ リウマチが心配になりリウマチ科へ行ったけど違った… それからまた数年、上記の症状でまたリウマチ科へ行ったけどリウマチではないと… この頃から身体の痛みも出始めたのかな… 忘れた(笑) 子宮頸がんの検査で引っ掛かって、大... 続きをみる
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プレドニン・・・減薬なるか！
明日は、恒例の通院日・・・ 毎週毎週・・・ テリボン注射のお陰で・・・ めんどくさーーーーー 今更ながら【受けます】なんて言わなきゃよかった(;´Д｀) ま、始めたから72回頑張りますが・・・ 保険適用で1回2000円、安くない(>_<)月に4回だから・・・ と・・・プレドニンを飲み始めて早半年が過... 続きをみる
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目がギシギシ(;´д｀)トホホ
寒さに強いさっちです。 息子は、寒い寒いとガスファンヒーターの前に陣取ってます。 とりあえず、真冬でも夏でも羽毛布団一枚です(笑) 息子は、羽毛布団の上に毛布まで・・・ どんだけ寒がりなんだ(;´･ω･) しかし・・・ 今日みたいな中途半端なお天気だと 朝、雨で曇りから微妙な晴れ 目がおもーーーく、... 続きをみる
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今は、SLEよりシェーグレン症候群
プレドニンのお陰でしょう。 ムーンフェイス等々の副作用はありますが・・・ 痛みも治まり、先だっての通院で検査の結果次第で プレドニンの減薬を始めるかもって話。 抗DNA抗体定量がメインかな。 肝臓の数値は微妙なとこで最近は正常だった。 減薬でも何でも仰せのままに・・・ ただ、今は、シェーグレンの方が... 続きをみる
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膠原病の病院に来ました！
月に1度の通院日 予約時間まで少々時間があるので、喫茶店で時間調整…。 ドキドキするなぁ… リウマチだろうな… 強皮症もあるのかな… 多少の痛みも我慢するし… でも、働ける身体でいたい。 高校2年生の息子を何とか大学まで… そして、何より昨年…中古の家買ってまった！ 住宅ローンがあるんだよーーーー(... 続きをみる
- # 情報開示
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日々の暮らし
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長い間とろ火で温め続けて来た夢が叶った
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スイスの山岳リゾート カンデルシュテーク🇨🇭(Kandersteg)
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思ったより難しい！家族でやってみた技
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ニョッキ ラグー 羊の串焼き 格別においしい店Pig & Sheep
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「明日は我が身」と備える
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包丁の研ぎ方を解説して
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【水耕栽培15週間後】猛暑で水切れ！容器がカラカラでもバジルは復活しました
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ベランダで育つのはニガカシュウではなくてナガイモ
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ベランダのノブドウの花と葉のリース
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カシワバアジサイをドライにして とりあえず籠に入れる
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自分を取り戻すために、たった１時間だけでも 必要だったこと
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最近の体調不良の原因は冷えと乾燥？
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( `◯ ω ◯ ) なにこれえ…という初体験のお話でございます。
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帰宅後30分以内！「楽天のお取り寄せ」品で即席夜ごはん。
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安全なイメージの建物で
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