• 多分ダウン症関係無いな、、、この性格( ̄▽ ̄;)

    色々な事がダウン症だからなのか? ただの個性なのか? 分かりづらかったりするけど、我が家の1人娘の落ち着きの無さはダウン症関係無いな、、、( ̄▽ ̄;) という結論(*_*) DVD見るのにこの距離は無いでしょ~( ̄▽ ̄;) 強度近視になっちゃうわ(汗) その後この重いDVDプレイヤーブンブン!!ゴン!って頭ぶつけ、、、。 何だかな~( ̄▽ ̄;) そうそう、今日うつ伏せから自力おすわりが出来ました!

  • 再入院

    4カ月 記念日前に再度、入院した よっきー!! 尿路感染からの高熱、痙攣、髄膜炎、血液感染 よっきー 生きるために戦ってる!! 医学のおかげで生きている!! 感謝しきれない。 先生、看護婦さん 有難い。 ずっと眠ったままだったけど夕方、検査中に覚醒して半分 目を開けてくれた。 嬉しいーー安心感!! よっきーの笑顔で見れるまで一緒に戦おうね!! 十分、頑張ってるのに頑張ってしか言えない。 でも、もう

  • 歯が(゜ロ゜)!

    先日の外来で経管にするよ~~ と脅され、離乳食を試行錯誤、、、 頑張ってます。 姫の食事の特長 集中力が5分しか持たないので、、、 本当に致し方無く 矢継ぎ早にスプーンを口に(>_<) このタイミングが遅いと怒り出して終了に(ToT) 偏食、、、 とうもろこし、かぼちゃがお気に入り スプーンの先にとうもろこしやかぼちゃを乗せて、奥に別の食材を、、、 わざわざ舌で味確かめて口開けるので(*_*) 場

  • 姉弟

    2歳の姉ちゃんが、弟に本を読んでる(〃ω〃) イヤイヤ期 炸裂の娘が、、、涙 弟には優しい姉ちゃん2人がいて幸せな よっきー(o^^o)姉ちゃん いつも ありがとう〜。 姉ちゃん2人も何かと我慢してるんだろうな、、 2人とも爪かむし、、小さいながらにして心の ストレスがあるんだよね。 不器用なママでゴメンね!!

  • 悩むな~予防接種

    姫さんオペ輸血&ACTH治療のせいで予防接種は12月から再開です。 そこで接種の順番が悩む~~ ヒブ、肺炎球菌、B型肝炎、麻しん風疹、おたふく、水痘、インフルエンザをどう打つのさ~~(汗) ついでにシナジスと、採血予定。 ( ̄▽ ̄;) 一瞬考えるのやめようかと思ったけど、そうもいかず、とりあえずヒブ、肺炎球菌、B型肝炎は3回目で経験ありなので、同時接種でそこにインフルエンザを足して4本接種にしまし

  • 今更、経管栄養は出来れば避けたい(*_*)

    ちょっと色々忙しく更新していませんでした。 今週は、循環器内科、神経内科、新生児科、小児外科の受診でした。 循環器内科→経過順調、本来12月まで続ける予定だった利尿剤は中止。これは経過順調だからでは無く、単純にそんなにミルクが飲めていないから。そしてそのミルクが飲めない理由は、心臓では無さそうなので、他で相談してね~って(^_^;) 神経内科→本当は来月の受診予定でしたが、姫の顔の痙攣が気になり動

  • 無事1歳を迎えました!

    世間はアメリカ大統領選に注目ですが、、、 本当に嬉しい事です! 無事1歳を迎えました! この1年本当にあっという間でした。 色々な事を乗り越えてやっと0歳を卒業出来、ほんっとーに嬉しい! 笑いアリ涙アリ、うーん笑いばかりでしたが( ̄▽ ̄;) そんな姫! 選び取りカードは? 迷うこと無く何故か?スプーンを選びました! 食べることに困らない。将来料理人。等の意味があるそう。 良いね~食べることに困らな

  • 本当に良い子ね~

    タイトルのような言葉をよく言われます。 「本当に良い子ね~」 大人にとっての良い子って要は おとなしい子 静かな子 よく寝る子 (^_^;) だが、うちの姫さん良い子ね~って言われてる瞬間、たまたまですから( ̄▽ ̄;) ベビーカーが異様に好きで、ベビーカーに乗るとのび太くんばりに寝てしまうだけですから( ̄▽ ̄;) 帰宅するとギャングですから( ̄▽ ̄;)(汗) 今日は近くのショッピングモールに無料の

  • 具合悪いのか?食欲無いのか?こんなもんなのか?

    ここ数日、姫があまりミルクを飲まない。 離乳食を3回食にしたからかな?とも思うけど、それにしても少なすぎる。 以前は1日600ミリは飲めていたのに、今日は400弱。大丈夫かなぁ、、、。 離乳食は1回で50~80グラム。 相変わらずの偏食で裏ごしトウモロコシ以外口からミサイル噴射する( ̄▽ ̄;) ミルクのタイミングが悪いのか? 最近減っていた吐き戻しも昨日今日は1回づつ。 どこか具合悪いのかな???

  • グーンポイントキタ~!

    オムツのグーンのポイントが9月末で切り替わりになってしまい、お目当てのものが次の商品ラインに無かったため急いで応募! で、やっと届きました! いつ使えるのやら(笑) 姫、まだ支えないとお座り出来ません(笑) 将来に夢を持って、、、(^_^;) 思っていたより凄くしっかりしていて、大人も普通に座れた。 サイズ感はお友達座らせてみた う~んまだまだだね(笑) 今日もちびっこギャング暴れとります いつの

  • 感染

    尿路感染、、、 厄介な病気だな( ´Д`)y━・~~ また再発する可能性大!!! 心配だなー。。 とりあえず日曜日には退院できそうだから良かった(о´∀`о) みんな揃って寝たいね!! チビ姫ちゃん 我慢してくれて ありがとう。 良く語るようになってきて母さんはメロメロ〜(*´꒳`*) パパと夜間 お泊まり交代!! 男同士 語り合ってね(〃ω〃)

  • 11月 病棟から

    息子くん 3カ月にして2回目入院中〜 一回目は、急性気管支炎 2回目は、尿路感染 41度の熱だして かかりつけ院から救急車で運ばれて 呼吸困難になって怖がったなー。。 医療関係者に感謝です。 今は、点滴して治療中〜 今週には帰れそうだから良かった良かった^_^ チビ姫ちゃん達が恋しがってるから早く帰りたいけど息子くんの万全な身体でも帰りたい。 難しい感情、、、。 ダウンくんは身体 弱いって聞くけど

  • 発達支援センターで先週の挽回をする?!

    異様に元気な姫さんは、発達支援センターでグルングルン! ア~~~~ わ~~~~ ダイダイダイダイ!!! 最近流行りの言葉 ダイダイダイダイ!!! ダイダイダイダイ!!! 何なんだろう(笑) ダイダイ何個出てくるんだか(笑) 先生はそんな姫を誉めてくれた。腕を伸ばして進もうとするし、おもちゃも取ろうとするし、ママも目でちゃんと追うし。 まだまだお座りは難しいけど、色々観察したり、動こうとしているのは

  • 待機児童について急にゾッとした

    先日保育所見学に行ってきた。 姫さんは私立保育園は受け入れていないので、公立の保育所オンリーの現状。 実は今年の4月は申請を出して、第1希望の園に入所が決定していた。 が、その後に手術する事になり、入所を見送った結果5月からずっと待機児童となっている。 来年の4月にはどうしても預けて復帰しなければならない。経済的にも、職場的にも、、、 ただ、来年の4月には1歳児のクラスとなり、育休明けの申し込みが

  • 2日連続親子で外来。

    水曜日、久々7月以来の新生児科と小児外科の外来に、、、 成長ぷりを見てもらい、後退するズリバイと、回転を披露(^_^;) 痛い注射をチクリとやり終了! 帰りにSAで昼食。 姫さん珍しく離乳食完食(゜ロ゜)! 子供ってやっぱり雰囲気で食べてくれたりするんだね~。 大人だってそうでしょ~! 翌日金曜日、全く同じ病院に今度は私の外来に、、、 心臓のエコーとホルター心電図1週間のものを装着。 まさか、自分

  • バイバイ出来るらしい(゜ロ゜)!

    本当にここ最近、姉や、看護師さんや、道行く人にバイバイをされるとバイバイらしき素振りをしていた。 おお????? まさかね~~~(笑) の繰り返しで(笑) バイバイかぁ?! いやたまたまだよな~~~? と。 が、昨日発達支援センターの先生がそれを見て「バイバイ出来てますね!これちゃんとバイバイですよ」だそうな(゜ロ゜)! 姫さんバイバイ出来てるんかいっっっっっ! 凄っっっっっ! 何が凄いって、、、

  • 久々の発達支援センター

    7月上旬に行ったきりだったので、4ヶ月ぶり?発達支援センターに行ってきました。 現況を見せ、凄い動くね~!と。 で、お座りの練習、抱っこのやり方のアドバイスを貰い、お座りの練習中姫さん両手にマラカスブンブン! ブンブン!ブンブン! うつ伏せで両手にマラカスブンブン!(笑) 勢い余って自分の頭にゴンッッッ! ふぇぇぇ~~~(泣) その後ずっと泣き止まず、眠気も襲い終了~~~(笑) どうやら姫さん新し

  • 新たな触角!!!

    朝から妙に毛が立ってる。 これはこれは! 新たな触角ではないか(゜ロ゜)! しかも長っっっっっ!(笑) 相当電波受信できそうだわ~~~(゜ロ゜)! 母は昨日打ったインフルの予防接種のとこが腫れて痛いわ~(汗) にほんブログ村←ポチっとお願いします!

  • 秋越えて冬か?!

    最近やっと人混みを避けてのお散歩に行けるようになった。 先日の病院の処方薬を近所の薬局に取りに行った。 病院の近くで薬を頼むと2時間待ちとかになるから、近所の薬局に聞いたら無い薬でも翌日には入るというので。 姫さん粉薬が7種類もあるし1ヶ月分なので、作るのも大変なんだろうな。 で、薬局に行こうと出掛けると 寒っっっっっ! 薬局までの道に奇妙な光景 いつも車で通るから気付かなかったけど 電話が無い電

  • 循環器の外来

    今日は術後2回目の外来。 変わり無く順調で、利尿剤を1日3回→1日2回に減量。 前回の外来でミルクの上限900までOKと言われたけど、到底そんなに飲めず、最近は昔に戻ったかのようにあまりミルク飲まないと伝え、地味にお互い苦笑い( ̄▽ ̄;) 私の憶測でしか無いけど、姫は必要量を自分で調節することが出来るのでは?と思う。 術後いっぱい飲んでいたのも、回復する為に、これぐらい必要だよ~ってグビグビ飲んで

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