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iga腎症 若い女優さんの言葉に感銘をうけたこと
ダンサーの仕事はストップしている。今日はお馴染みの女優さんと別の仕事をした。 入院をしていた話やiga腎症という難病になったことなど話す。 彼女はまだ20代で若く美しい。肌も綺麗でモチロンTVでも活躍している。表の世界でみれば、華やかで美しく、なんでも満たされているかのようにみえるかもしれない。 し... 続きをみる
難病のムラゴンブログ
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iga腎症 身体のエラーはきっと何度でも起こる
腎生検は本当に散々だったんだけど、ずっと指名していた担当医が移動することになった。 「〇〇さんのこと(私のこと)は、はじめから担当して、腎生検もしているし、最後までみれないのは心残りだけど、ちゃんとつなぐからね」 と先生。色々あったけど、いい先生なのかもしれない、、、。 とことん質問しまくりました。... 続きをみる
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難病になってからの、周りの干渉と自分のあり方
難病診断されてからというものの、、周りの干渉がすごい。ちなみにわたしは37歳、結婚しておらず、子供もいない。おまけにダンサーの仕事はできなさそう。今後どうするんだ！ということで 心配されるのはわかる。 それにしても、考えさせられることが多い。友人からきたメール。 「一刻も早く3ヶ月くらい実家にかえっ... 続きをみる
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iga腎症 自己免疫疾患の治癒の可能性を探してみる
iga腎症になり腎生検も経て、激しい運動は禁止のようだ。ということで、わたしは自分にとって大切な生き甲斐でもあったダンスが踊れない。 失業でもある。とっても悲しい。 この先なんの仕事をして、どうやって生きていこう。仮に、寛解したとしても身体が求める生活はどんなことなんだろう。きっといままで生活の中に... 続きをみる
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iga腎症 タンパク尿+4から±まで減るのに効果があったこと
iga腎症と告知されてから、ドクターに 「今できることはないですか？例えば食事とか運動とか、、、」 ときいたところ 「体質だから特にないです。とりあえず扁桃腺摘出とステロイドパルスの治療になるとおもいます。予後良好群ではない。」 とのこと。 体質だからで片付けていいのか？！ まだ原因不明だから、難病... 続きをみる
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恐怖の腎生検当日 三途の河と絶対安静地獄を乗り切る
腎生検 入院2日目 (当日) 一睡もできず、死人のようにげっそりしたわたし。こんなんで、腎生検できるのか、、、？ 看護師さんも眠れなかったですか？と心配そう。 怪奇現象にあったとも言えないので、雑音が気になって眠れませんでしだと答える。古い病院だしね。まあ、色々あるよね。 この日は朝から絶食。 排便... 続きをみる
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腎生検入院初日 怪奇現象なのか、緊張なのか、謎である。
初めての腎生検 (入院初日) 入院は午後2時から。 すごぶる身体は元気で、踊れるほどなのに明日の腎生検をうけたら24時間拘束で動けなくなるなんて信じられん。 ルームメイトの相方が付き添いできてくれた。はじめに部屋が空いてないので特別室という25000円もする個室になりましたと説明を受けて、内心大喜び... 続きをみる
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腎生検の恐怖 指導医の先生なら安心なのか？
iga腎症だろうと言われてから、腎生検を進められた。というよりは必須とのこと。 入院は4泊5日。 腎生検をものすごく簡単にいうと、腎臓に針をさして、細胞をとる検査。 iga腎症の確定診断のためにも必要とのこと。 そして、腎臓は大動脈が通っていて出血しやすいから局所麻酔で意識をもったまま、医師と呼吸を... 続きをみる
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Bスポット治療のススメと鼻うがい iga腎症根治にむけて
iga腎症の治療で有名な堀田先生の本をよんだ。上咽頭炎がiga腎症に関係しているとある。 先生のオススメするBスポット治療。 なかなかやってくれる耳鼻科が少ないのが現実だ。たまたま東京付近に何件かあったので、1時間はかかるが耳鼻科にいった。 そこで先生にiga腎症のことを告げ、恐怖のBスポット治療法... 続きをみる
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卵巣嚢腫が消えたこと✖️iga腎症にヨモギ療法をしてみる
卵巣嚢腫が初めてみつかったのは2012年。 すでに5センチを越えていて、手術を進められた。捻転すると危ないらしい。 わたしの仕事のダンスは結構激しい。身体をねじるなんてザラだったから、捻転する可能性大だった。そのまま医師の言うように、手術をした。全身麻酔の腹腔鏡手術だった。 はっきりいって、想像以上... 続きをみる
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iga腎症 タンパクmax 潜血maxどうにかしてみる
たまたま、唇にヘルペスができて疲れているのかなぁと行きつけの皮膚科に行こうとしたら、休診日。 仕方なく、内科で皮膚科も併設しているところにいってみたのが今年の4月。 「あの、、ついでに検尿検査してください」 なんでそう言ったのかはわからない。 フリーランスで健康診断もなかったのでなんとなく言ってみた... 続きをみる
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iga腎症とイボの奇跡的回復
iga腎症といわれたら、まず扁桃腺摘出とステロイドパルスの治療を早急にするのが、いまの日本の医学では一番いいらしい。 それはわかっているんだけど、すぐに治療をはじめない理由がある。 私の場合、自覚症状として、2016年11月のNYの極寒の気温とトイレが見つけられず、膀胱炎と風邪をひいて帰ってきてから... 続きをみる
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OGTT検査 iga腎症と糖尿病
今日は、OGTTの検査(糖尿病の検査)でした。 わたしが通っている病院(東京都)なんですが、主治医の女性の先生は如何にもエリートな雰囲気。 ハキハキしてて好きなのですが、忙しすぎるのか、お付きの若先生が仕事ができないのか取りこぼしが多いのです。 ↑腎生検からのおつきあい。また腎生検については詳しく書... 続きをみる
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普通ってなに？母との喧嘩
母がきた。もちろん、心配してのこと。 とてもありがたい。 なんていったって、iga腎症と糖尿病の境界型にいる。卵巣嚢腫もポリープもある。 結婚もしていないし、いまの仕事は続けられなさそうだし。東京で暮らすことも迷っている。 心配かけて、申し訳ない。 でも、前向きでいるつもりだった。 身体は正直だし、... 続きをみる
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難病
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収納場所に困るまとめ買い
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激しい寒暖差にダウン。手術経験者が感じた「自律神経」の乱れ
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【断捨離】写真で綴る手放すもの（396）
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なんとなく何処か『平和』な感じがして
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朝から『嫁さん』がブちぎれしてるので。
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最近の重なる地味な体調不良
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悲報・料金値上げメール／今日の写真・春の花壇／＃おうちごはん
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難病や稀少がんのゲノム解析を行う新組織発足
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日を浴びてお出かけウォーキング
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自分達『難病患者』を全て理解してとは言わないが
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分かっているつもり…のコーヒーの味／久々にたたき起こす朝／アメトピ掲載
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チャッピーでさえ褒めない／昨日に限ってありえないタイミング
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すんません『ドタキャン』してしまいました。
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【増薬】パーキンソン病3年目
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生活の質を下げる
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iga腎症と妊娠について
今日は婦人科へ。 貧血もひどいしね、腎生検をする前に子宮頸がん検診しておいたのでその結果をききにきました。 まさかのiga腎症。37歳。 妊娠とはとことんギリギリまでいって、ご縁がなくなるという人生だったなぁ。 とりあえず、子宮頸がんは大丈夫とな。 左の卵巣嚢腫はとりあえず、経過観察。 右のポリープ... 続きをみる
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初外出の
相棒‼ 病気のこととか仕事のこととかなにからなにまで書いてある！ これさえ持ってれば無敵にしたい！笑 ネットもないといけないけれど、心が不安定なときはネットから離れたくなる。 気になる。でも怖い。そんなときに信じれるようなものを作りたい。書いていきたい。 そろそろ虫除け用意しなきゃなー、、、
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膠原病て童顔多い？美人病？(´・ω・`)検証
※美人のイメージ 出典 shutterskills.com 俺もそう思うんだけど ＿( _´ω`)_ﾍﾟｼｮ なんかよく言われてることがあってさ この病気ほとんど女性がかかるんだけどね 膠原病＝美人病 別名ね|дﾟ) そう呼ばれることもあると・・・・ 万葉集にもそう書かれている(´ﾟдﾟ｀) え？ ... 続きをみる
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入院まで
あと2日。今月は1泊2日の入院が4回の予定。 アレルギー反応出らんで通院になるといーなー(..) 今回からは検査ではなく治療！ 普通は暴れないウイルスが免疫不全のせいで暴れよるけんそれを点滴で全部排除するらしい。 私もよく分かってないし勉強せねば！(>_<)
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パリピが膠原病（混合性結合組織病）について書いてくよ！(´･ω･｀) 症状＆薬の副作用編
更新おそくない？|дﾟ) しかたないでそれは。だって・・・・ 入院してたから(´・ω・`) ※なお、息が出来なくなって、地上で溺れた模様 さて！今日は【発症時期】と【現在の様子】のお話をみなさんに更新毎におみまいするぜ！ どんな生活送ってるとか、どんな薬飲んでるかどんな副作用あるか教えます☺ 興味が... 続きをみる
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療育訓練施設くれよんくらぶへ
いつ行くかタイミング悩む。 お医者さんの診断予定まで決まってた先月。病気の入院とかぶってしまって先伸ばしに。 保育園でもお友だちの輪に入れなかったり、kikiと同じような子と暴走したりみたいで 治療しながら療育行くのか悩む(..) 薬で暴れたりもするし特に悩むー(..) 飛び抜けて得意なこともあるし... 続きをみる
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はじめに
海の底の暴れん坊 kikiママです。 kiki(仮名)の病気が見つかるまで、そして現在を少しずつ書いていきたいとおもいます。
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初ブログが病気の経過報告てww
どうもー！膠原病パリピ系男子のGです！ そうなんだ。 初ブログなんだ。 (*´・∀・) なぜブログを書いたかって？ 膠原病（MCTD）で20代でしかも男子ってあんま居ないイメージあるんよね。 俺も診断されてから悩んでる時、色々調べたけどみんなどんな生活送っててどんな対策してるのかとかわからんかったか... 続きをみる
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病気な自分を受け入れられない
ベーチェット病って、今思えば薬の飲んでれば健常者と変わらないし、症状抑えられるからひどいことにはならないんだけど当時は理解できなて 私のなった神経ベーチェット 調べていくうちに 炎症起きる部分によっては認知症になる、麻痺が起きる、、、、 怖すぎる、1人になると怖いこと考えるしでもステロイドでぶくぶく... 続きをみる
beautiful vegetable
ベーチェット病だから
2016/05/23 15:56
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beautiful vegetable
ベーチェット病だから
2016/05/22 23:08
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beautiful vegetable
ベーチェット病だから
2016/05/18 07:10
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多発性硬化症
msと闘い、リハビリ&トレーニングに頑張って ます。❕⤴⤴⤴
524kazunoriのブログ
2016/04/21 10:28
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特定医療費(指定難病)支給認定申請
この医療制度は、私たちが病院で支払っている医療費を国からの補助で軽減する任意での医療制度だそうです。 長くなるけど、手続きについて書いてみます。 ちょうど一ヶ月程前に、主治医の先生よりこの手続きをしておくように勧められ、その足で保健所に書類を取りに行きました。 その中の書類のひとつ「臨床調査個人票」... 続きをみる
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食事療法の記録
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山本９０歳・食事療法・令和８年４月２０日の食事
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山本９０歳・食事療法・令和８年４月１９日の食事
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山本９０歳・食事療法・令和８年４月１８日の食事
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山本９０歳・食事療法・令和８年４月１７日の食事
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山本９０歳・食事療法・令和８年４月１６日の食事
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山本９０歳・食事療法・令和８年４月１５日
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山本９０歳・食事療法・令和８年４月１４日の食事
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山本９０歳・食事療法・令和８年４月１３日の食事
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山本９０歳・食事療法・令和８年４月１２日の食事
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山本９０歳・食事療法・令和８年４月１１日の食事
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山本９０歳・食事療法・令和８年４月１０日の食事
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山本９０歳・食事療法・令和８年４月９日の食事
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山本９０歳・食事療法・令和８年４月８日の食事
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山本９０歳・食事療法・令和８年４月７日の食事
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山本９０歳・食事療法・令和８年４月６日の食事
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- # 60代健康
