全身性エリテマトーデスのムラゴンブログ

こんばんは✨サボテンです🌵

サボテン🌵 きちんとした美容院へ✂️ 4年ぶり位に行きました🎵 その前は埼玉へ帰省したとき 埼玉で通ってた時の美容院へ行って たのでこちらに来てはじめてです！😆 こちらに引っ越してきて 2年程で病気を発症して髪がほとんど 抜けてしまったので😅 で。。1月に予約なしのカットだけの お店で少し揃... 続きをみる

おはようございます🎵サボテンです🌵

最近、目が充血気味で。。💦 忙しいから病気に 負けてちゃってるかな💦 全身性エリテマトーデスは、 全身性なのでどこでも、色々な 場所に症状が出てその都度💦 難病指定の先生のところへ 行きます。 基本、日赤病院だったんですが。。 昨年、先生が東京の病院へ行って しまうことになり。。 もう、日赤で... 続きをみる

転院(膠原病科)2回目診察

ご無沙汰しております。 コロナも落ち着いてきた！と思いきや 九州の方だったり東京だったり・・・増えてきてる？ 本当にどうにんならないかしら(>_<) さてさて、前回の話のあとの通院日が4月24日だったのですが 診断の結果 混合性結合組織病と言われました。 そうかなってずっと思ってモヤモヤしてたし 確... 続きをみる

こんにちは🍀！サボテンです🌵

今日は、3ヶ月ぶりに病院へ。。 3ヶ月前の診察で、先生は、 厄介な病気が出てきてしまったね。 気をつけてね！と。。お薬を3ヶ月分、 出してくれて助かりました🙏 今日、来ていた患者さん達は、 若い女性の方が多くて。。 膠原病は、女性が多いみたいですが。。 若い方も少なくなく。。 皆さん、辛いだろうな... 続きをみる

こんにちは🍒月子です😽

月子は。。 最近。。 眠たくて💤 仕方ありません。。💦 良い季節になりましたにゃん。🐈️✨ って。。 あっという間に春も終わり。。 お母さんは、 仕事、昼も夜も行ったり家族みんなの送迎したり。 ご飯作ってたり。。具合悪くなったり💦。。 忙しいみたいなので。。 月子😸と、もふもふ🐰は、 お... 続きをみる

こんにちは🍀サボテンです🌵

自粛のため夜のお仕事が、お休み だったのでリズムが崩れたのか。。 ひたすら眠くて💤。。 ステロイドが少し減ったおかげかなとか。。 コーヒーや紅茶も、やめて、 発行玄米をお湯で溶かしたのを 飲むようにしてるからかな。🍵とか。 いや。。もしかして。。 ちょっとまた、良くない？ とか。。うつかな？とか... 続きをみる

こんにちは🍀！サボテンです🌵

月曜日、火曜日と。。 仕事以外は、寝込んでました😅 何日か調子に乗って普通に暮らして たら。。 体が地球の重力に負けてました。💦 たまに調子にのると。。 こうなります。。💦 1日起きてられる日が1日でも、増えたら 嬉しいけど。。 再燃してしまったらまた、一からなので。。 高望みはいけないな。?... 続きをみる

【続】転院(膠原病科)1回目診察

今日は、転院しての初めての診察でした。 先に書いたように、膠原病科の先生、狙ってた先生。 そして、嫌な顔せず凄く話を聞いてくれる先生でした。 まず、前病院からの資料に目を通し、あれこれ質問され… 先生が知りたいこと…資料少なくて💦 先生、資料請求するってさ。 血液検査の結果も2ヶ月分くらいだったそ... 続きをみる

転院(膠原病科)1回目診察

おはようございます。 今日は、膠原病(糖尿病も)の治療をひとつにする為に治療経過を書いてある紹介状を持って 先だって心臓カテーテル検査をした病院にきております😊 今までは、膠原病やリウマチ等だけに特化した病院に通ってましたが 今回の心臓の事などあり転院を決意。 循環器(町医者)の先生の後押しと紹介... 続きをみる

今日退院😊

おはようございます😊 今日、退院…と、言っても検査入院だから いやはや。昨日は、8時前に寝てた💦 で、夜中に起きて…また寝て 4時に起きた🤣 どちらにしてもベットがあかんわ。 腰が痛くなって… 何度も目が覚める。 家では、トゥルースリーパーで寝てます。 これもそろそろヘタってきたので買い替えだ... 続きをみる

心臓カテーテル検査‼️無事終了😌

終わったーーヽ(=´▽`=)ﾉ 結果… 大丈夫でした。 今は、心配要らないそうです。ホッ🤗 ちょっと血管狭いとこあるったけど 朝、8時半に受付して病室へ 慌しく病院から与えられた術着をきて 心臓バクバク 循環器の先生が3人居たそうです。 看護師さんやらスタッフさん かなり大人数 その中で…怖いよー... 続きをみる

こんにちは🍀！サボテンです🌵

何だか本当に、 大変な事になってしまって。。。💦 こんな国家的な心配事が起きるなんて💦 少し前まで思いもしなかったです。💦 サボテンは、 お薬をもらいに病院へ。 免疫抑制剤と、ステロイドを飲んでるので、 先生に気を付けてと言われましたが。。 基本的な事しかできないな💦💦 なんて 暮らしてた... 続きをみる

転院しようか・・・病気経過・・・( •́દ•̩̥̀ )

こんばんは！( ⸝⸝•ᴗ•⸝⸝ )੭⁾⁾ やっぱ毎日の更新は難しいな( ˟ ⌑ ˟ )💦 ゆるーーーく更新します さてと。明日・・・大きな病院の循環器内科へ行きます。 ちょいと、病気経過・・・記録的に思い出して💉 約10年位前、2010年頃？になるのかな・・・曖昧 離婚して暫くすると手の異変を感... 続きをみる

こんにちは🍀！サボテンです🌵

今日は、半年に一回受ける 腎臓のエコー検査で 日赤に来てます。。 全身性の疾患なので、定期的に あちらこちらの検査をしてます。 9時に来たんですが。。 多分終わるのは、 お昼かな過ぎかなと。。💦 膠原病の診察もこちらに来てたんですが。 隣の県から週一で来てくれた 先生が、来れなくなり。。 （すごい... 続きをみる

こんにちは🌵サボテンです🍀

ちょっと調子にのって。。 0.5ミリ ステロイドを減らしてみたら💦 身体が重力をとても、感じてしまい。。 重いぞ。。だるいぞ。。息切れするぞ！ あー。地面に引っ張られる。。💦 ダメダメな挑戦をしてしまいました。 絶対いけませんね。。 普通しないかあ。。😅 でも、ステロイドの副作用がなかなかで。... 続きをみる

おはようございます。🐾😸🐾月子です！

月子🎵 毎日のんびりしています🍀 月子🎵 お気に入りの出窓🐱 遊びます🍀 で。。 モフモフと遊びます🍀 モフモフ🐾 本当にモフモフねぇ🐰🐾 去年は月子。。 お外で暮らしていたので。。 今年は毎日暖かい❗️✨😽✨ では、 ねこのみなさん🐱 モフモフのみなさん🐰 沢山のみなさん?... 続きをみる

こんにちは🍎サボテンです🌵

こんにちは！ 今日から日常に戻りましたね🍀 皆さま。。体調は、いかがですか？ 日常と違うし。。 また、違う忙しいさがあったり。。 冬だし寒かったり。。 ちょっと食べ過ぎたり。。 ビビ子さんもかな💦 そんな感じで過ごしてたら。。私は 唇に沢山のヘルペスができてしまい。。💦 きっと胃もあれてるんだ... 続きをみる

おはようございます！🍀✨🍀今年も終わりますね！

いよいよ。。一年終わりますね✨ 皆さんが一年無事終えられ 良いお年をお迎えられます様に😆 サボテン🌵の今年の残念なことは 寅さんが来なくなってしまった事です。 が寅さん😸 絶対幸せに過ごしてるよね💕 寅さん😸本当に素敵な猫さんだもの！✨ サボテンは病気の再燃もなく （私の病気は再発を再燃と... 続きをみる

おはようございます！サボテンです🌵

年々、寒さが応えます🐧。。 私の病気は、特に寒さに弱く。。 発病したのも2月の寒い時でした。⛄️ 全身性なので病気がわかる前は、 肺炎、突発性難聴、腎盂炎、血液検査でも 色々、異常がでて。。 最終的に腎盂炎繰り返し、 手足のむくみ、目の腫れ、 口内潰瘍、全身に湿疹もできて。。 関節の痛みがきつく、... 続きをみる

こんばんは！サボテンです🌵（11月28日）

お疲れ様です。✨ 今日は寒いですね❄️ 皆さん、身体は本当に大切にして下さいね！ 私も、病気になる前までは、あまり考えた事もなかったんですが。。 当たり前にできていた呼吸や、食事、睡眠、気持ちのバランスを保つ事、色々な事が出来なくなり 身体の痛みや、変化、この先の不安で。。 空さえ見れなくなっていま... 続きをみる

こんにちは！サボテンです🌵(11月21日)

日に日に寒くなってきますが どうか皆さんお身体は、 1番大事にしてくださいね😊 立派な銀杏。。 毎年毎年とてもキレイに色付いて✨ 今年も、本当にステキだよ💞 サボテンは🌵 今月から恒例のしもやけになって。😅 この病気のあるあるなんですが。。 今年こそ！！ とは、思ってもやっぱり。。💧 先月... 続きをみる

✳︎お久しぶり

更新がずーっと止まっていました😥 私は元気です。 体調の変化といえば、、 以前までは冬だけ指先のレイノー症状 寝起きの関節痛に悩まされていましたが ここ1年は、季節関係なしに 年中、指先が痛く、冷たく、 レイノー症状に悩まされています。 特にいまの季節が変わり目の時期は 朝、夕が寒くなるので、、 ... 続きをみる

溶連菌の治療薬で薬疹（薬物アレルギー）

↑サワシリンらしい。読解不明。 抗生剤（サワシリン）を一週間飲んだ頃に 全身に広がっていた発疹から3日、 未だ所々残っているけど、だいぶ引いてきた！ ピロリ菌除去とかもしてくれるから いいものだと思っていても、薬だもの やはり毒であることを改めて実感。。 他に薬疹にかかった人のブログ見てて ひどくな... 続きをみる

ただでさえ脱毛しているのに

情緒不安定で、ただでさえ脱毛しているのに 自分なんか死んでしまえ、憎い、ふざけるなって 最近自分で髪を思いっきり引っ張って抜いて 自分で自分の頭を拳で殴ることしばしば。 何をするにも億劫なこの怠さとやる気のなさ。 じゃぁ休めばって思うかもしれないけれど、 幾度寝ようと疲れは取れない。 また、休むこと... 続きをみる

SLEの治療 薬

現在プレドニゾロンは5mmと落ち着いて 後々は脱プレドニンを目指しています。 一時期は入院して40mm 病気について調べると怖いことあれこれ 調べるだけで胸焼けして疲れます( ´ ▽ ` ) 5mmとは私にとっては新記録の値 7mmの時期に、それでもだいぶ減ってきたところで 生活でトラブルが多々あり... 続きをみる

忘れられないように…

いつもごめんなさい。 読み逃げばかりです… なんか心に…心になんかある。 そして…毎日、仕事にお猫さまの世話。 息子適当、あたしどーでもいい(笑) そんな私のこと。 ま、全身性エリテマトーデス。 可もなく不可もなく⁉️ でも、ステロイドからの⁉️糖尿病。 ま、HbA1c最高、9.…いくつだったかな。... 続きをみる

救急車

金曜日の夜、救急車で運ばれました🏥🚑 土曜日、仕事で遅くなりそうで膠原病の病院へ行けないかも‼️ と、金曜日、早くに仕事が終わったのでそのまま🏥💉 その後、予備校にいる息子と迎えがてらラーメン食べに行き帰宅🏠 さー寝る❗と横になり暫くすると カラダが痒い～( ･д⊂ヽ゛ あれよあれよと身体... 続きをみる

近況を…

気がつけば1ヶ月になろうとしてますね💦 体調…ビミョー(´Д｀|||) 相変わらず、身体中の関節痛いです。 なのに…先生、今度、ステロイド減らそうかなって！Σ(￣□￣;) 痛いんですよ。先生。 もーなるようにしかならないし、先生にお任せするしかないんだけども… プレドニン5mg 15mgくらい飲ん... 続きをみる

お久しぶりです‼️

tYf7r4 我が家の茶々さんに光ファイバーの線を噛み切られ…(笑) 2週間近くネット環境が我が家にありませんでした💦 Wi-Fiの大切さ！ SoftBankに嫌気がさしてたのでついでにスマホ、ネットdocomoに変えました‼️ キャンペーンでシェアパック10（10GB）にしたんだけど…息子にいい... 続きをみる

ご無沙汰してます☺

明けましておめでとうございます☺ お休みは、昨年の30日より3日まで、本日よりお仕事です。 昨年は、お世話になりました、blogも放置しまくりですが… 今年もボチボチいきますので、お願いします(*´∇｀*) 病気の方は、可もなく不可もなく… プレドニンは、現在6mg ムーンフェイスからも解放されまし... 続きをみる

気がつけば…

ご無沙汰しておりますm(。_。)m 夏頃から色んな意味で… 何て言って良いのか… 次、いつ書くか分からないから、ダラダラ書きます(笑) ぶっちゃけ…キテる❗ 精神的にいっぱいおっぱい(*´∇｀*) なら笑えるけどなぁ… なーーーーんにもやる気がなくていっぱいいっぱい💦 仕事はやってるけど… 毎日飲... 続きをみる

またまた減薬

先週の土曜日19日かな いつもの病院へ 骨粗鬆症の注射については、もう少し頑張りませんか？と… 断れない私(笑) 何せ72回打つのですが、半分過ぎたし… で、今までは腕に打ってたのですけど…腹に変えた(笑) なんと、打ってる最中の痛みもなかった。皮下注射 で、副作用の頭痛は、痛くなる前に痛み止も飲ん... 続きをみる

お久しぶりです_(^^;)ゞ

お久しぶりでございます。 先月…減薬(プレドニン9mg→8mg)になり、身体中の関節が痛いです。 毎回、通院のときに先生には伝えてますが… それと、骨粗鬆症の注射の副作用 毎回、打って家に帰るまでに頭が割れるように痛くなります。度合いは違うけど、この前は、発熱までありました。 毎週土曜日、この注射の... 続きをみる

暑苦しい日々

昨日の夜は クラー入れるとさむいし ｡ﾟﾟ｡ﾟ｡さぶぅ(((*ﾟ艸ﾟ))) 止めると蒸し暑いし ι(´Д｀υ)ｱﾂｨｰ 中々眠れなくて困りました!! そういえば最近寝ても途中で目が覚めて 目が覚めたら中々眠れない日々 不眠も薬の副作用でもあるけど…… 以前なら疲れやすく仕事の日は 夕ご飯の後はすぐウ... 続きをみる

難病のおばさん

SLEと分かったのは今から4年前 薬漬け中( ^-^)_θ 関節痛やループス腎炎などはあるものの 入院も自宅療養も乗り越え なんとか歩けるし(〃´o｀) ほんとは事務職をするように言われるものの 転職もしたくないし(*_*; ズルズル肉体労働系の仕事をしてます 病人なのか元気なのか？ 難病の少女なら... 続きをみる

わかってくれるお友達っていいですね💕

減薬になりました！

いつもの通院日 仕事の関係で病院間に合わないかも！と思ってましたが 無事に間に合い、検査の結果と共にプレドニン1mgの減薬 朝が5mg 、夜が4mg→3mgとなりましたヽ(・∀・)ノ で、骨粗鬆症の注射… 夕方打って… ただいま、副作用の頭痛にやられとりますわ。 帰宅後、買い物、そして出前の注文(汗... 続きをみる

特定医療費支給認定更新申請手続き

行ってきました！ 仕事が早く終わったので保健所間に合ったε-(´∀｀*)ﾎｯ タイトルながっ(;´･ω･) 実は・・・タイトルにはまだ続きが(笑) 【高額かつ長期制度】の申請追加でしました。 全身性エリトマトーデスの治療に関しては3割負担が2割負担で済んでます。 助かるよぉヾ(*´∀｀*)ﾉ かつ、... 続きをみる

またまた減薬となりました♪

土曜日、いつもの病院へ行ってきました。 減薬になりました✌('ω'✌ )三✌('ω')✌三( ✌'ω')✌ と、言っても・・・ プレドニン1mgですけど(*´▽｀*) それでも、嬉しいです。 そして・・・いつ、また、身体が痛くなるかも！？と思うと 少し怖いな・・・と。 13mg→10mg→9mgとペ... 続きをみる

土曜日は通院でした。

いつも18時半の予約。 でも・・・15時頃に行ってきました(笑) 【早く来ても良いですよ】って言われているので お言葉に甘えて、いつも早く行ってます。 仕事次第・・・なんですけどね^^ 今回の血液検査の結果次第で、またまた減薬になるかも！？ 先だって会社の健康診断の尿検査で 糖が＋Ⅲ・・・(;´д｀... 続きをみる

やっと。。。減薬。。。

土曜日のおやつ 良いことあった～(笑) 昨日、久しぶりの通院日となりました。 先週は、祭日、その前の土曜日は、先生の学会・・・ H28年8月13日 プレドニン20mgからスタート H28年10月15日 プレドニン15mgに減薬 H28年12月9日 プレドニン13mgに減薬 12月9日が私のターニング... 続きをみる

プレドニン・・・減薬なるか！

明日は、恒例の通院日・・・ 毎週毎週・・・ テリボン注射のお陰で・・・ めんどくさーーーーー 今更ながら【受けます】なんて言わなきゃよかった(;´Д｀) ま、始めたから72回頑張りますが・・・ 保険適用で1回2000円、安くない(>_<)月に4回だから・・・ と・・・プレドニンを飲み始めて早半年が過... 続きをみる

副作用？

高校一年生のときからステロイドを 飲み始めて、それと同時ぐらいから 夜にお米を食べると気持ち悪くなったり、 お腹いっぱい食べると気持ち悪くなったり 喉に違和感がありました。 しばらく横にならないと気持ち悪くて 起きていると吐きそうになります。 それから何年も毎日そんな状況で 夜ご飯にお米を食べること... 続きをみる

仕事

就職活動をするときにとても悩みました。 医師からはデスクワークにしなさいと 言われましたが、最近は事務職の募集枠が 少なく、新卒はまずは営業からという 会社が多いためなかなか行きたい業界での 事務職に出会えませんでした。 いくつか受けてもなかなか内定は もらえず、就活をやめた時期もありました。 しか... 続きをみる

諦めない心

高校2年生の時の発症してすぐの頃 熱が全く下がらず初めての入院を 経験しました。 3週間ぐらいの入院でしたが、 高校ではテスト期間中だったので、 テストは全く受けることができずに 学年最下位という成績を初めて取りました。 その3週間の間、留年したらどうしよう 将来どうしようという不安ばかりでした。 ... 続きをみる

運動

私は小さい頃からずっと テニスをしていました。 中学校でも軟式のテニスを部活でやって、 硬式のテニスもスクールに通って やっていました。 高校の時も、テニスが強い高校を選びました。 高校では入学してすぐに 選抜メンバーに選ばれて、 団体戦で控えでしたが先輩たちと 大阪大会に出ることができました。 顧... 続きをみる

✳︎診察日

ここ何年も、体調が良いので 診察は7週間おきに行っています！ 学生の頃は3週間に一回でしたが、 社会人になってから仕事が あまり休めなくなったのもありますが、、 今日の診察のときに、前回の診察の 採血結果で抗体が高くなっていたと 言われました。 抗体の検査結果は出るのに時間がかかるため その日の診察... 続きをみる

ムーンフェイス

ステロイドって、 SLEには欠かせないお薬だけど 副作用が怖いですよね。 入院していたとき私は ステロイド50ミリを ずっと飲んでいたので、 すごいムーンフェイスに なったことがあります。 ステロイドにきびも一緒に出て、 鏡を見るのも辛かったです。 退院して療養中の時、 毎日小顔ローラーでマッサージ... 続きをみる

初めまして＊

始めてのブログです！ SLEになってから、私の人生は180度 変わったかもしれません。 高校1年生のときに発症して 好きなことを諦めたり 夢を諦めたり、たくさん泣きました。 本当に自分のことが嫌になったことも あります。 だけれど、私はいつもどんなときも 好きなことを諦めても、 じゃあ他のできること... 続きをみる

膠原病の通院日

タイトル・・・悩むなぁ 【いつもの通院】でもいいか？（笑） 全身性エリテマトーデスで通院してるのか シェーグレンで・・・ とりあえず【テリボン注射】で毎週土曜日 通う事になったのは間違いないが・・・(;^_^A （週一の注射で骨の量を増やす注射です。） 1年半・・・続ける訳だけど(用があればお休みも... 続きをみる

通院日(^^♪

毎週毎週・・・結構、大変だ(;^_^A アセアセ・・・ 今日は、色々と忙しかったので車で行ってきました。 駐車場代たかーーーーい(;´д｀) 今日は、診察(毎回だけど)、血液検査 テリボン注射←この為に毎週通院 で、いつもはプレドニン2週間分処方されますが 今回は、1週間分 血液検査の結果次第で減薬... 続きをみる

また院長でした😩

どうも話しにくいと言うのか… 説明はしっかりしてくれるのだけど 主治医の女医さんの方が明るい先生で好き💕 学会だとか…色々と忙しい先生のようです。 で、来週も院長だったし… そもそも、土曜日の午後診察に担当医の名前がないんだよね😞💦 ま、気を取り直して、眼科に行ってきた話と先だっての検査拒否？... 続きをみる

ステロイド性骨粗鬆症

先週の10日、膠原病(全身性エリトマトーデス&シェーグレン)の病院へ行ってきました。 先月13日だっけ。。。 プレドニン1日20mgを飲む事になり、その時に担当医の先生より ステロイド性骨粗鬆症の臨床研究に参加しませんか？とのお誘い。 週一の注射か飲み薬。 注射だと毎週病院です(;^_^A アセアセ... 続きをみる

昨日は通院日でした❗

しかし…病院については(病気のこと含め)、時間のある時にのんびりPCから書きとめるとして 病院が終わった後の事を😁 大名古屋ビルヂングです。 モード学園スパイラルタワーズ 昨日は、飲む気があったので🍺 (息子が父親の所に泊まりに行くと言ってたから) 病院が終わって… とりあえず東急ハンズへ 結構... 続きをみる

強皮症…？

指先が痛くなって敏感になりすぎて、缶もあけれず、ペットボトルあけるのも大変 握力も極端になくなって… 実は…42キロくらい左右あったのよね(笑) プレドニン飲むようになって、指先も改善、握力もほぼ… 強皮症？血液検査でも密かに疑ってはいたのですが… 先生は、全身性エリテマトーデス 症状とか被るし、血... 続きをみる

(SLE)ん？か・か・かお…

8月13日だったかに病院行った時に耳の下？少しリンパ腺が腫れてるかな…程度だったのが 左右…ふっくら腫れてる感じ😞💦 これは…ムーンフェイスとは違うのかな… で、先週の半ばくらいからいきなり知覚過敏が始まった(;´д｀) ネット見てるとプレドニンの影響？ 冷たくても暖かくても、常温のお茶でもしみ... 続きをみる

(SLE)あれれ？筋肉ぅぅ

飲み忘れなくプレドニン飲んでるんだけどなぁ すこぶる体調もよく軽快に生活してた。 なのに！ 昨日くらいから？ 関節の痛みはなし… でも… 肩や腕、ふくらはぎや太もも… 筋肉…乳酸が溜まったような…。 なんなんだろ❗

（SLE）特定疾患 医療費助成

昨日、新規での申請を受理してもらいました。 結果は3ヶ月くらいかかるそうですが、申請した日にちから医療2割負担計算で確定後に返金 ＼(^^)／ 助かります。 本当、毎回一万円越え下手すると検査検査で二万円😞💦 健康のために禁煙外来いって禁煙成功したのに… タバコ代→病院代 しかし、私の場合は、上... 続きをみる

(SLE)と(日記)充実？

今日は、午前にSLEで通う病院から他所の整形で【骨塩定量検査】【大腿骨同時撮影】の検査をしてきてって事で車で🚗💨💨 その後、膠原病の病院へ 本当は、午後6時予約してたけど、時間があるならそのままきてね❗って。 いつもは、病院帰り、駅裏でひとり立呑屋🍺、楽しみが消えました(笑) 全身性エリテマ... 続きをみる

（SLE)色んな人のblogをお邪魔して

コメント書きたいけど…書いて良いのか… そう思いながらこっそりとお邪魔して日記を拝見してます(^.^)(-.-)(__) 皆さんのblogを見ていて、私はかなり軽いんだな…と。 プレドニン1日、20mgで元気。 入院したりする方々もいて、本当に人それぞれ様々なんだなと実感してます。 最近…顔がむくん... 続きをみる

（SLE）特定疾患医療受給者証

体調絶好調！ プレドニン1日20mgの服用でここまで動けるなんて！ ずっと怠くて、散らかった部屋を見て見ぬふりしてたけど 一気に片付けたーヾ(*´∀｀*) 先日、通ってる病院から電話がありました。 たぶん・・・特定疾患医療受給者証だと思う。 なるべく早く保健所へいって書類を集めて下さいと言われました... 続きをみる

（SLE）恐るべし【プレドニン】

昨日から1日20mgを朝2錠、昼夜各1錠。 まるっと2日飲んだだけですが… カラダが凄く楽になった感じはする。 プレドニンの他に痛み止も合わせて飲んでて、相乗効果？ いい感じ♪ ただ…私の骨を食べてるんだな、プレドニン… 骨粗鬆症…怖い怖い(ToT) 食欲旺盛になる…ならなくていいーーー❗とりあえず... 続きをみる

全身性エリテマトーデス（SLE）

色々と血液検査を重ね、身体の症状等から タイトルの通りで【全身性エリテマトーデス（SLE）】に向かっていってるであろうとの結果となりました。 関節が痛いのは今に始まったことではないけど筋肉の痛み、関節の稼働域の狭まり？細かいことを言えばまだあるけど… あれ？と思った頃から肝臓の数値も悪くなり。 強皮... 続きをみる

うーん…どうなの？

月1恒例の通院日(膠原病)でした。 ずっと、リウマチかも？強皮症？悩んでました。 つか、まだ、悩んでます。 先生がハッキリ言ってくれないと言うのか… 数値悪くない、リウマチではない… うーん。 でも、リウマチの数値が… RF定量 23 MMP-3 132 他にも高い数値のものある。 身体中痛い でも... 続きをみる

膠原病の病院に来ました！

月に1度の通院日 予約時間まで少々時間があるので、喫茶店で時間調整…。 ドキドキするなぁ… リウマチだろうな… 強皮症もあるのかな… 多少の痛みも我慢するし… でも、働ける身体でいたい。 高校2年生の息子を何とか大学まで… そして、何より昨年…中古の家買ってまった！ 住宅ローンがあるんだよーーーー(... 続きをみる

今日は眠い

私はSLEだけど、まだ軽いと思います。 ただ仕事してるけど結構キツイな。 今日は休みだけど、昨日の夜11時 から起きたのは1時すぎ寝すぎだよね。 エリテマトーデスは若い人しかならないみたいな私はもうすぐ40目の前にしてこの病気。最近発症したばかりで自分の病気まだ、理解してません。 最初なった時は毎日... 続きをみる