ムラゴン ホーム
おはようございます😊
昨日はネイルへ行ってきました🚗³₃おぱんちゅうさぎのネイルパーツをゲットしていたので付けてもらいました😊 可愛い(⌯˃̶᷄ ⁻̫ ˂̶᷄⌯) で、帰ってきたら届いてました😊京都のお店から欲しかった靴がぁぁ🥰本当はお店に行きたかったのですが今の体調で行くのはちょっと無理だしまだまだ足のムクミン... 続きをみる
難病のムラゴンブログ
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おはようございます😊
昨日は爪の横？隙間？を怪我してしまいました💦 怖いです😨バイ菌入らないか💦今日ネイルの予約をしているのでその指は辞めておこうと思います。やらかしたぁ😭 パパの今日のお弁当🍱キャラ弁にしました🤣 ピカチュウ⚡️(笑)蓋開けて絶対びっくりするはず🤣たまには笑かしたろうと思って😜 おっさん... 続きをみる
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おはようございます😊
昨日は豆腐の謎料理を作ってみました(∩*˘∀˘*)∩🍳🔥まだまだ味覚障害があるのでなるべく食べれる？味付けで…と思いながら…味はなんとか大丈夫でしたがお腹のムクミンで全部は食べれませんでした💦 まだまだ食欲もわかない😭 スーパーへ行きたかったのですが買いたいものが重たいのでAmazonライフ... 続きをみる
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おはようございます😊
昨日は長男が仕事で怪我をして🚑💦 で、今から手術🤕と連絡が本人から来ました😅 足指粉砕骨折で痛いけど手術したら帰るから大丈夫やで😆ん？そんな簡単なん😱局部麻酔なので入院なしらしい😅今の医療って凄いのね😆今まで手術や骨折などした事ない丈夫な長男なんですが…あっけらかんとしてるのはママ譲... 続きをみる
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おはようございます😊
昨日も暑い1日でした☀️ 1日ゆるりと過ごしました☺️🐶🐱達と遊びながら過ごす時間は癒しですね💕︎ お腹のムクミンがまだあるので食欲が💦味覚障害もまだあります😑少しは？マシなような…程度ですが膝の爆発💥以来階段が怖いです😱あちこちお出かけしたいのですが💦💦中々そんな気にもなれないな... 続きをみる
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痰吸引や水分補給を怠らないようにしてます
症状の進行のしかたは人それぞれですが、ALS患者さんは痰吸引を怠らないことがとても重要だと実感しています。 わたしが発症5年目に入った時は肺活量が2000を切りゆっくり歩かないと息切れして苦しかったです。医師からは気管切開を勧められましたが、引き延ばしてました。因みにバイパップは就寝中だけ装着してま... 続きをみる
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おはようございます😊
昨日は1人で百均へ🚗³₃階段は無いので膝は大丈夫でした😆あとはゆっくり過ごしました😊 カリウム不足の為フルーツを食べてと言われましたがそんなに量が食べれないので💦かわいい小さい🍎を食べました😊 コンビニでおぱんちゅうさぎのラムネを見つけたので買ってきました😚これまたかわいい🥰 キモか... 続きをみる
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おはようございます😊
昨日は1日ゆっくり過ごしました☺️ 膝の関節痛の炎症は治まりました😊痛いけど…腫れてはない。 パパに買い物行く？と言われましたが断りました(笑)また膝爆発💥しそうで怖すぎる😣 睡眠不足も炸裂してるけどお昼寝もあまり出来ないし…とにかくゆっくりしたい。 ぐっすり眠れないので疲れが蓄積されていく感... 続きをみる
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おはようございます😊
ポケモンスリープ💤8時間ずーっとうとうとって怖すぎ😱寝つくまで0分て(笑)確かにぐっすりは眠れないですが🤣カビゴンは育っていってます(笑) 入院中や冬場はアイマスクをして目を温めて寝ていたのですが最近は暑いのでしていません( 👁‿👁 ) Bluetoothイヤホンとアイマスクが一体化したや... 続きをみる
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おはようございます😊
ポケモンスリープと言うアプリを教えて貰い面白そうだったので早々にダウンロードして使ってみました(笑)カビゴンを育てる？ゲームで睡眠時間や睡眠の質などから色々なポケモンが仲間になって行くようです😊もちろん不眠のママは『うとうとタイプ』 でした。アプリを起動させ枕元に置いておくだけなのですが…なんでそ... 続きをみる
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おはようございます😊
昨日はいつものお友達と🫖👯♀️とお買い物へ😊 出会いはママ友ですが唯一何でも話せる親友です☺️ 年齢も彼女の方が上ですがいつもいい距離感でお付き合いが続いています😊 コーヒーゼリーフロート☕️を頂きました😋 またまたKALDIで可愛い🍎シリーズが😳✨️ いやいや、袋物って欲しくなりま... 続きをみる
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おはようございます😊
まぁ病院は相変わらず待ち時間が長い事😑血糖値の方でお薬💊の調節をしてもらい、先生『副作用オンパレードやな、とにかくステロイド減らなどーにもならんよねぇ🙃出てるの全部病気の症状じゃなく副作用やん😅』はい、その通りでございます😑 ステロイドは無事減らせました👍 貧血ぶっぱなしてるらしく←他人... 続きをみる
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おはようございます😊
昨日はお坊さんがお参りに来てくれました(* 'ᵕ' )☆ お参り後は妹と近所の喫茶店で☕️✨️むかーしからある喫茶店でおじいちゃんおばあちゃんの憩いの場です😊 お腹のムクミンが辛く午後からは動けませんでした🐷夕飯も作れないし何も食べたくない( ˙ᒡ̱˙ ®) 案の定の低血糖😑嫌々食べましたが不... 続きをみる
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総合防災訓練会場へ行きました
9月3日に久しぶりに遠出しました。気管切開してからの4年6ヶ月間で最も遠いです。 自宅から約30キロある安城市までJRに乗って行きました。電車の乗り降りは駅員さんが親切に誘導してくださり実に気持ちが良かったです。久しぶりに車窓からの景色を楽しみました。 目的地は愛知県主催の総合防災訓練会場です。防災... 続きをみる
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おはようございます😊
昨日は昼から長男に京都の着物屋さんへ連れてってもらいました🚗³₃2日ほど前にインスタで上がっていた珍しい着物…いつも売れると『完売しました』と出るのですがまだ出てなかったので大丈夫やなと思いいざ🚗³₃『さっき売れました…』ぎゃー😱一歩遅かった😭残念💦しゃーなしご縁が無かったのね(:3_ヽ)... 続きをみる
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難病
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動きのバロメーター
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断捨離で捨てるのを悩む形見の服／突然やって来て突然去ろうとする春
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収納場所に困るまとめ買い
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激しい寒暖差にダウン。手術経験者が感じた「自律神経」の乱れ
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【断捨離】写真で綴る手放すもの（396）
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なんとなく何処か『平和』な感じがして
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朝から『嫁さん』がブちぎれしてるので。
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最近の重なる地味な体調不良
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悲報・料金値上げメール／今日の写真・春の花壇／＃おうちごはん
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難病や稀少がんのゲノム解析を行う新組織発足
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日を浴びてお出かけウォーキング
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自分達『難病患者』を全て理解してとは言わないが
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分かっているつもり…のコーヒーの味／久々にたたき起こす朝／アメトピ掲載
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チャッピーでさえ褒めない／昨日に限ってありえないタイミング
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すんません『ドタキャン』してしまいました。
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おはようございます😊
昨日も1日ゆっくり過ごしました😊 シーリングスタンプを作って遊んでいました☺️ やり出したら止まらなくなりそうでぼちぼちにしました😊 長男🐶はいつも見守り隊です😊🐶🐶🐱🐱ママを見守ってくれます😄 副作用は相変わらずですが…なんだか皮膚がどんどん薄くなっていってるような気がします😱... 続きをみる
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おはようございます😊
とにかく何食べても不味いです…でも食べなきゃ💦 なんかね〜夜になるにつれて味覚障害が発達して行くような気がします🤔朝はまだマシなような…そんな気がする🤔 豆腐お好み焼き作りました😊チーズも入れて栄養的には良いように考え、ふわふわで美味しいはず…ですが味は微妙🤣なんやねん‼️(笑) かぼちゃ... 続きをみる
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おはようございます😊
夜中低血糖起こしまくりで何度も目が覚めました😅 昨日も副作用は相変わらずでしたが比較的動けました😊と、言ってもお家の中ですが(笑) こんなの作ってみました🌸 お花は出来上がったものですがアレンジメントしてみました(笑) 普通に飾るより可愛い☺️ シーリングスタンプもやってみました☺️ プルーム... 続きをみる
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おはようございます😊
味覚障害だわ食欲不振だわ無理やり食べないとだめだわ食べたら食べたでお腹ムクミンで気持ち悪いわ動けなくなるわでどないやねん‼️生活です😤 血糖値のコントロールを怠ると低血糖で死んでまうし…ステロイド治療しないと死んでまうし…どっちみち死んでまう😑生きるの諦めたらすぐ死んでまう😮💨なんやそれ⁉... 続きをみる
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おはようございます😊
昨日も暑い一日でした🥵 ダラダラ_(┐「ε:)_ゆっくり過ごしました😊 姫🐶は毛も伸びてきて段々パピヨンらしくなってきました👸相変わらずやんちゃですが(笑) 走り回っています🐕🏇💨 Amazonでシーリングスタンプのsetを頼んでいたのが届いたのですが- ̗̀📦 ̖́-いつも過剰な梱... 続きをみる
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おはようございます😊
不眠症がまた炸裂してます🧟♀️ 昨日は朝から惣菜作りました😆なんでやねん(笑) 動けるうちに作っとくか💡的な(笑) 味はわかりません🤣🤣🤣だって味覚障害だもの←Byままを(笑) パパのお弁当も味はわかりません🍱(笑)でも作ります🤣最近は梅干しと塩こんぶを入れてご飯を炊くのにハマ... 続きをみる
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おはようございます😊
またまたゾンビパターンの🧟♀️睡眠でした💤 まぁ今日も特に予定はないのでゆっくり過ごします☺️ こないだ作ったハーバリウムをライトアップしてみました😊とっても綺麗✨️ 癒されるぅ(◦ˉ ˘ ˉ◦)︎💕︎ 色々な色に変わるライトです😊確かSeriaで買ったはず🤔前から持ってたんだけどボタ... 続きをみる
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おはようございます😊
ゾンビパターンの睡眠でした🧟♀️初っ端から眠りに付けない😴2時頃を最後に寝たり？目覚めたり？を繰り返したような… 午前中は比較的元気があるんだけど〜午後からはやる気無くす(笑)怠けてるだけか？(笑) 昨日は姫🐶の爪切りと肛門線絞り耳掃除をしてもらいに朝イチからコーナンへ🚗³₃ 爪切り頑張っ... 続きをみる
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おはようございます😊
昨日はゆっくりダラダラ_(┐「ε:)_していました😊 少し裏庭？(笑)でおチビ🐶🐱と遊びましたが〜暑い🥵 9月になったと言うのにまだまだ暑いです🥵 副作用も次から次へと安定せず毎日踏ん張りまくりですが…もう土曜日✨️後10日ほど踏ん張れば診察🏥💊『まだ』10日もあるのかぁ…と考えるか、... 続きをみる
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おはようございます😊
22時に寝て23時に目覚め3時にお腹痛くて目覚め💩なんでやねん🤣真夜中に💩て😑朝でえぇやん‼️朝にしてよ(笑)はい、朝から失礼しました… はい、その後3度寝は無理でした🤣 昨日もパパが『○○百貨店に〜』って催事があるとかで行くかぁ？と『むーりー😱足ビリビリ⚡️やねん😣』 『釣具屋行くけ... 続きをみる
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おはようございます😊
昨日も体調は変わらず…食欲不振、やる気ない(笑) 夕方のお嫁ちゃんとのパフェ🍨だけを目指してゆっくりダラダラ_(┐「ε:)_過ごし…いざ❣️(笑) アフタヌーンティーカフェへ行ってきました🚗³₃ おしゃべりしながらの食事は副作用も忘れます☺️ 帰って来たら足ビリビリ⚡️顔もしんどい(笑)ムーンフ... 続きをみる
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おはようございます😊
なぜだか？昨日は一日横になっていました(:3_ヽ)_ 身体が動かないと言うかやる気ないって感じ😆 そんな日もいいか😊とゴロゴロしてました🫨 とにかく食欲不振、嫌々食べてるだけでは力も出ないわ😤前と違ってなまじ味が戻ってるからクセ悪い😫 水さえも不味い💧💦タバコも不味い🚬 体重は少し減... 続きをみる
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おはようございます😊
細切れ睡眠でも早めに寝て睡眠時間確保😴 味覚障害がスッキリしないのでほんと何も食べたくない😒しゃーなしの食事 𓌉◯𓇋って感じ。パパが居るからご飯支度はするけど🍚私はいつも不味いなぁと思いながら食べてる🤣 うちの長男🐱のんびり屋ですが優しい☺️よくよく考えてみるとうちのご長老です(笑)... 続きをみる
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潔さに惚れ惚れしたよ(๑•̀ㅂ•́)و✧
病気と闘ってるブロガーさんの記事…坊主にしてた🫣やっぱり彼女は凄いわ‼️負けてられない👍 母としても女性としても…いやいや人としてかっこいい✨いつも勇気と力をありがとう😊 コメントは閉じてるから〜ここに書くことにしたの✍️どんな時も明るい方を向いて周りを笑顔にさせるひまわりみたいな彼女🌻 坊... 続きをみる
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おはようございます😊
昨夜も早々にベットに入り細切れではありますが睡眠時間確保💤低血糖もありましたが飴ちゃんなめて対応🍬🍭 昨日はパパと『おぱんちゅうさぎの旅』に電車で出ました😆 が…電車はやはり無理😣でも🚗³₃だと都会の真ん中には行きにくい…それに1人じゃ無いとペースが乱れてしんどすぎ😭帰りはもう半分意識... 続きをみる
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車いす生活になって初めての映画鑑賞です
先日映画ノー・リミット ユアライフを観に行ってきました。 ヘルパーさんが2名揃わないので諦めてましたが、看護師さんが私も観たいので同行しますと言ってくださり観ることができました。 ALS患者の武藤さんが奥様に支えられながら多くの困難を乗り越え、新たな挑戦を続けて行かれる姿は感動的です。 素晴らしい映... 続きをみる
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おはようございます😊
味覚障害からくる？食欲不振で真夜中に低血糖😣 不眠も細切れ睡眠でさっき起き上がって来ました😆 ほんとべつに何も食べたくないのよね〜😑 昨日もお暑うございました☀️ 朝からお掃除🧹ムクミンは随分マシなのですが関節痛と痺れが😤しかし‼️ちょっと体調マシな隙にネイル行く‼️(笑) 可愛すぎᐡ⸝⸝... 続きをみる
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おはようございます😊
眠剤を元に戻し、10時にはベットに入るようにしたら相変わらずの細切れ睡眠ですが、まだ眠れるので日中活動しやすくなりました😊 昨日は一昨日のようなドッカーンは来ませんでした☀️☔️ゴロゴロ⚡️程度😊 しかし足の痺れが半端ない…👣 次から次へとなんやねん‼️ムクミンは以前と比べると随分マシではある... 続きをみる
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おはようございます😊
眠剤を元に戻したのでご丁寧に長くて2時間弱、だいたい小一時間で細切れに目が覚めますが…また寝れるのでまだこの方がマシかな😊 昨日は午前中はいつも通りお掃除出来たし🧹パパが姫を綺麗綺麗してくれました✨ フワフワになりました😊✨ 午後からはカミナリドッカーン⚡️で凄かったで す😱梅雨明けのような... 続きをみる
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おはようございます😊
あまりにも日中活動しにくいので眠剤を元にもどしました。やはり2時間弱の細切れ睡眠復活ですが… またすぐ寝れたのでマシかな？ 様子見ます👀 昨日も気合いでコイラン言った後はずっと横になっていました_(:3」∠)_関節痛⚡️味覚障害、ムクミン、不眠…体調が安定しない┌(安 ˙-˙ 定)┐ 🐶🐱ちゃ... 続きをみる
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末にゃんこのヤキモチ🐱
布団におしっこひっかけた😡 構ってあげれてないママが悪い😭ごめんね😭 真夜中に低血糖で起きてから眠れてないし 朝からママはお腹を下してるし昨日よりは体調マシ？だけどまだ本調子じゃない…パパ仕事…しゃーなしコイラン行く🚗³₃←すぐそこ🤣 散歩行ってあげないと🐶死んじゃうし💩頑張って行って... 続きをみる
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おはようございます😊
低血糖で3時起床😳 ゴロゴロしてたけど結局眠れず…昨日寝てたからいいか🤣🤣 昨日は結局1日寝てました_(:3」∠)_ ご飯支度はしましたが🍚 夜はお好み焼きが食べたくて〜The大阪人ですので材料は常にあります🤣パパと2人で作りました😊 （進んで作るタイプではないけど言えばなんでもしてくれ... 続きをみる
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たまにはこんばんは🌙*ﾟ
今日は1日横になっていました_(:3」∠)_ しんどいとか痛いとかって感じではなく動けない_(:3」∠)_血糖値のコントロールがあるので食事はしないといけない😣でも食べたいわけでもない_(:3」∠)_わかってきました‼️だいたい💊を調節して一週間位で体調不良が炸裂する🏥💊お薬が身体に慣れる期... 続きをみる
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おはようございます😊
眠剤のおかげでいい感じに眠れるようにはなったのですが…とんでもない膝の激痛に3時過ぎに目覚めました⚡️寝てる向きが悪かったのかしら？トイレに行ってまた寝ましたが…次から次へとびっくりします🤣 昨日はゆっくりするつもりが…猫砂が無い💦しゃーなしコーナン行くか🚗³₃と思っていたのですが近所に住む妹... 続きをみる
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おはようございます😊
眠剤増やしたおかげで少しは長く眠れるようになりましたが💊2つにしたらしっかり今までの2倍で目が覚めた(｡ρω-｡)素直か🤣🤣🤣 ママは普段ブラックバス釣りをします🐟ババアアングラーです🪣🎣とにかく中身は中学生男子なのでアクティブ‼️好奇心旺盛‼️しかしババアなのでそれでなくても川に落ち... 続きをみる
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来たァ‼️‼️‼️‼️‼️‼️
最近ご縁が出来たブロガーさん♡ とっても可愛い小物を一つ一つ心を込めて作ってらっしゃる。もうママにドンピシャな1品を見つけ早々に注文♥️ 今、お出かけしようと出たら届いた‼️ お出かけに連れて行く〜❣️❣️ 作品はもちろんの事、包装からお手紙まで全てが優しい気持ちがいっぱいで感動😭 いちいち写真撮... 続きをみる
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おはようございます😊
昨日は『おぱんちゅうさぎ』探しの旅へ🤣 眠剤を増やしたからか？朝はスッキリ起きれるけどまた眠気が💤まぁ眠れないよりいいのでしばらく昼寝もしつつ様子見しようと思い昼寝から目覚め行動開始😊 クソ暑いけどお家でダラダラしてても気力体力無くなるだけ😑 お目当てゲット( *˙ω˙*)و ｸﾞｯ! 行き... 続きをみる
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ブログを初めて8年目になります
ブログを始めて8年目になります。 当初は腕が上がらなくなっていたものの健常者と同じように椅子に座って手でパソコンが打てました。 現在のようにベッド上で左右の足を使ってパソコン操作するようになったのは3年前からです。 当時は両足でヒップアップや寝返りができました。片足が支えなくても45度、70㎝位まで... 続きをみる
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おはようございます😊
昨夜は寝るのが少し遅くと言っても12時前には寝てる😴10時〜11時までに寝るのがいいみたい💦だからちょっと細切れ発動しかかった…何とか眠れたけど😊 昨日は無事叔母とランチしました(笑)手押し車を押していましたが自転車は乗り回している様子🚴♀️（接骨院とかは自転車で行ってる）明らかに気持ちの... 続きをみる
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おはようございます😊
睡眠導入剤のおかげで細切れが減ったわ😵💫 入院中眠剤系は飲みたくなくて頑なに拒否したけどステロイド使用してからの不眠は尋常ではない💦 しゃーなし💦使う決心をしました。背に腹はかえられぬって感じ。先生いわく癖になるようなキツいものでは無いから大丈夫よとの事ですが…とにかく今はゆっくり眠れるな... 続きをみる
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おはようございます😊
お薬増やして少しはかためて眠れるようになりました😊💊目覚めにも薬は残ってないので大丈夫そうです(๑و•̀Δ•́)و 昨日は義理の妹と姪っ子が来ました🏠🌱 ワーホリ中の姪っ子は一時帰国中✈️夕飯はみんなでお寿司を食べて🍣楽しい時間でした☺️ 成人していますが人懐っこい優しい姪っ子☺️3人兄妹... 続きをみる
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おはようございます😊
台風〜😱直撃してる😵💫🏠🌱揺れてる💦 風が凄い( >﹏< *)が、しかしよく眠れました🤣 関節痛〜‼️ぎゃー痛い痛い‼️ はい、叫んだらスッキリしました(笑)手や左足首が痛くて痛くて💦今日は待ちに待った診察日ですので何とかして貰います(笑)前回マシになるとお薬調節したのにマシになっ... 続きをみる
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おはようございます😊
またまたいつものパターンの不眠症だったのでまぁ良しとしましょう😊 昨日は次男が来て久々に手料理を振る舞いました😊 次男の方が長男より先に一人暮らしを始めたし自炊もしないので帰って来た時くらいはね😄 🏠でゆっくりしてまた都会のど真ん中へ帰って行きました😊 🐶🐱達は今日もマイペース(꜆꜄꜆... 続きをみる
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おはようございます😊
またまた2時間ほどの眠りの後トイレ、血糖値怪しい😒からの2度寝😪😴💤このパターンの不眠症はいい感じです（笑） 昨日は両家のご先祖さまのお墓参りへ🚗³₃奈良🦌と大阪市内🪦クッソ暑くてでもしっかり浴衣を涼しげに着こなし行って参りました😊 奈良のお墓へ行くと必ずうみたてたまご🥚を買ってき... 続きをみる
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おはようございます☀️
寝て2時間ちょっとでトイレに血糖値が怪しげだったので牛乳を飲んで二度寝😴いい時間に目覚めました。このパターンならまだマシなんだけどなぁ🤔 昨日はやはり午前中はゾンビ🧟♀️やる気無し🙃 マッサージチェアに寝転がってウトウト😪 朝からやる気が出ないのはほんと嫌だわ😑 午後からは気温もぐんぐ... 続きをみる
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おはようございます😊
最悪なゾンビパターンのやつでした🧟♀️眠剤飲んで寝たのに眠れない🧟♀️横にはなっていたのですが…眠気が来ない…トイレに立ちまたベットへ…まぁ予定も無いから眠たくなった寝落ちるだろう…で、浅い眠りを繰り返しながら朝が来ました😴 昨日はママ特製ミカンジュースを🍊作りました🍹 スタバっぽいで... 続きをみる
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おはようございます😊
2時間弱でやはり目は覚めましたが二度寝していい感じに起きました(*•̀ᴗ•́*)👍 昨日は足首の関節が腫れていましたが…もうママはゾンビ化🧟♀️してるので…ん？腫れてる？ふ〜ん🙃って感じです（笑）痛いの？と言われれば痛いよ😣歩きにくい？と言われれば歩きにくい🚶♀️イコールどうでもいい?... 続きをみる
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おはようございます😊
二度寝三度寝をして今起きました☺️よく眠れたかな☺️やはり眠気の波が来た時に早めに寝るのがいいようです😴 昨日のお弁当はこれ🍱 梅ワカメ炊き込みご飯🍚とズッキーニと厚揚げの煮物ゆで卵ミートボールカニカマとトマトかいわれ大根のマヨサラダ🥗ゾンビママは朝まで寝ずにお弁当作り（笑） 午前中2時間ほ... 続きをみる
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おはようございます😊にはまだ早い😂
はい、細切れ睡眠炸裂〜‼️ただ今3時…低血糖もありアイス食べて🍦しのぎ〜真夜中にベットの上でヨガ🧘♂️←なんでやねん🤣だって〜目が覚めたんだもん（笑）ゾンビか🤣弁当作らなあかんし〜二度寝出来なそうな感じやし〜でブログ書いてます（笑） 昨日は夕方パパと近くのショッピングセンターにお買い物... 続きをみる
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おはようございます😊
せめて後1時間は寝たかった😴トイレ行きたいのと共に目が覚めました👀起きがけの関節痛もいくらかマシなような…筋力も少しづつではありますがしゃがんで立つ時も以前と比べるとマシ。まだまだよいしょ‼️と気合いは必要ですが（笑） 昨日もお暑うごさいました☀️あれから二度寝できたので少し遅めの起床で午前中は... 続きをみる
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おはようございます😊にはまだ早い（笑）
あ〜ぁ…不眠症のパターンです。ちょっと寝るの遅くなったらあかんみたいです😴2時間ちょっとで目が覚め血糖値も怪しげな数値…少し補食して再びベットへ☺️ただ今3時15分…ブログ書いてます（笑） 2度寝出来るかしら？それともなんか惣菜でも作ろうかしら…と考え中🤣 昨日もアホほど暑い一日でした💦 午前... 続きをみる
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おはようございます😊
よく眠れました😊しかしよく眠れたら眠れたで心配になります（笑）だるいのかしら？とか……🤔 どないやねん‼️って感じですね🤣🤣 昨日はお坊さんがお参りに来てくれました。母が亡くなった時からお世話になっているお坊さんで父と同じ歳。バイクで来ます（笑）父もバイク好きだったので父が健在だった頃はバイ... 続きをみる
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おはようございます😊
後1時間は寝たかったのに目が覚めちゃいました🥹 昨日もお暑うございました☀️今日お坊さんが来るので昨日は午前中のうちにお買い物へ🚗³₃お花やお供え物を買いに行きました。足ムクムク🐾してたけど以前と比べると随分マシです🚗³₃多少荷物を持ってもぜぃぜぃしません😊でもあまり調子に乗らずぼちぼち☺... 続きをみる
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おはようございます😊
しっかりがっちり眠れました👏👏👏👏👏 病気になってから初めてだ😆 チャイハネはお香をいつも買っていました。お香立てとかの小物も大好きで何個か持っています♥️ 洋服も生地や柄が独特で興味があったのですが〜今まで夏はジーパンにTシャツ的な格好が多くチャイハネの洋服は着たことは無かったのですが... 続きをみる
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おはようございます😊
眠剤飲んで寝てもやっぱり2時間弱で目が覚めます😴疲れたし眠れると思ったんだけどなぁ…甘く無かったわ😳 昨日も細切れ睡眠で早起きしたので朝からきんぴら作り🍳なんでやねん🤣 朝食にはドーナツを頂きましたが🍩味覚障害がまた出てるぞ😱イコール食欲不振☺️ きんぴらの味付けも微妙にわからん😅 診... 続きをみる
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おはようございます😊
毎日毎日お暑うございます☀️今日も細切れ睡眠でなんとか睡眠時間確保。 毎日毎日関節痛が痛いでございます😣飽きもせずムクミンもお元気で🐷味覚障害も微妙に居ます🤨 不眠症ちゃまも全開🥳 ママはミニオン大好き♥️昨日は午前中はお掃除やらして〜午後からはYouTube見ながら爆笑してましたꉂꉂ(ˊᗜ... 続きをみる
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おはようございます😊
二度寝、三度寝しながらなんとか睡眠時間確保💤 昨日も午前中は活動的に動き、張り切ってお散歩🐶 午後からは浴衣に着替えてお買い物に行こうしら…と着替え👘 はい、着替えたら気が済みました🤣写真撮ってまたダル着に着替えて〜おやつ食べよ😋（笑）だって災害級の暑さですもの🤣🤣🤣😎 日中のお出... 続きをみる
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あっというまに7月が終わる！！～難病追加の私
久しぶりに帰ってきましたBlackです。 生きてますよぉ～～♬ 行政書士業は相変わらず捗らず、、、会社の仕事だけが激しく忙しく、その間になんと私は新しい称号(病気)をいただきました✨✨ 今度の病気は指定難病のLAMです。 リンパ脈管筋腫症（LAM）（指定難病89） 他人事みたいに言いますが・・・色ん... 続きをみる
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おはようございます😊
最悪な不眠症パターンだ。眠剤飲んだのに眠気が来ない😱あくびはでるけど〜って感じでただいま2時半…とりあえずブログ書いてます。 昨日も災害級の暑さ☀️ 副作用の関節痛は災害級の痛さ🤣 それよりなにより自分の災害級のメンタルの強さに驚愕します(笑) お腹が張っていたので野菜たっぷりスープを作りました... 続きをみる
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おはようございます😊
昨夜は手が痛くて起きましたが…眠れました😊 起床もいつもより遅め☀️ 昨日は午前中は活動的に動きました😊 頼んでいたひざ掛けが届いたのですが…これがまたなんと可愛い事‼️ 上下に🐶🐱の名前が入っています♥️ 可愛いすぎ♡先代の🐱ちゃんもこれでまたみんな一緒だね💕︎ママのお膝にみんな居ます... 続きをみる
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気管に肉芽(ポリープ)ができました
最近気管カニューレのサクションチューブ(サイドチューブ)から痰が引けなかったり、看護師さんが内筒を交換する時に普通に外せるのにはまらないことが度々ありました。 内筒がはまらないと人工呼吸器を接続できないので、自発呼吸ができない人だと極めて危険な状態に陥ります。 3年前コロナ禍でカニューレ不足があって... 続きをみる
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おはようございます😊
また不眠症炸裂😵眠れない日なようです…2時間弱でトイレに目が覚め血糖値も下がり気味だったので飴ちゃんを舐めまたベットへ戻りましたが…眠れない😭ふむ…そのパターンね。と思いながら横にはなって居ましたが…お出かけもしないし日中の活動量が少ないのかなぁ🤔とまたトイレに起きて一服中(笑) 後2時間程で... 続きをみる
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おはようございます😊
細切れはありましたがよく眠れました😊 やっぱり睡眠は大切😌 昨日の気温 殺しにきてる😱雨戸も閉めてクーラーと扇風機してますが… お散歩も朝早く行きましたが既に暑かった🥵と言うか夜中から暑かった🥵ちょこちょこ昼寝しつつ1日過ごしました😊Amazonライフは神だわ😇✨💕 とてもじゃないけ... 続きをみる
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おはようございます😊
不眠症炸裂の夜でした😫2時間弱で手の痛みとトイレに起きてまたベットへ入りましたが寝付けない💦これは？と思い血糖値を計ると低血糖😱捕食してまたベットへ戻りましたが眠れない😅あーぁ結局朝が来た🤣ベットには居ましたが…別に予定は無いし昼寝で補うしかないか💦不眠症炸裂すると思わなかったので食料品... 続きをみる
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おはようございます😊
ん？朝まで寝たよ😴多分…起きた記憶はない…(笑) 関節痛何とかならんかね💦 まだ耐えれる痛さではあるので、様子見していますが…マシになるお薬増やしたはずなんですが🤔効いとらん💊物を落とすのを何とかしたい🤔 昨日はネイルへ出かけました💅担当さんが独立するらしく8月からはプライベートサロンを... 続きをみる
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おはようございます😊
やはり寝て2時間で目が覚めトイレへ😴また寝ましたけど…細切れ睡眠は健在です(笑) 昨日は長男夫婦がお昼すぎに来ました😊 次男は…どうせまだ寝てる😴仕事柄時間が私たちとは違うので😴次男を待ってると出かけられないので買い物がてら次男は大阪の中心地に住んでるのでその辺に行こう(๑•̀ㅂ•́)و✧と... 続きをみる
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おはようございます😊
1度目覚めトイレに行きましたが5時半までは寝ました😴手の痛みは相変わらず…ムクミンも随分マシとは言えまだ居ます🤣 昨日は義理の妹と韓国から一時帰国してる姪っ子も来てくれました😊韓国から帰って来たのに韓国ランチ🤣 みんなで食べるご飯は美味しいですね😊 からのいつものお気に入りカフェの限定アイ... 続きをみる
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重度障がい者の受賞がなぜ初なのか #芥川賞 自らも難病を患う市川沙央さんの受賞 とは(※雑学No.468,B.D.+325)
🏃🐣🐥🐤🐔 2023/7/21(金) 🐣🐥🐤🐔🏃 朝は、ｵﾄﾝ(元ウチの人)からのメール・チェック(備忘録的なものなので、読み飛ばしを）。 「昨日はご苦労様。弟家族は2週間前にアメリカへ行ってます。暑いので気を付けて。」（※☐◇：息子氏の名前） つづいて、菟田野のお義母さん(85... 続きをみる
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おはようございます😊
痛いよ〜手が痛い😣 睡眠はいつもよりはいい感じですが…とにかく手の関節痛が😫 昨日も手の関節痛が痛すぎて朝からチビ姫の餌ぶちまけました🤣力が入って無いのですよね💦細切れ睡眠のため午前中はダラダラ過ごし… 午後からも🐶🐱とダラダラ_(┐「ε:)_(笑) 結果1日ダラダラ🤣暑いし💦痛いし... 続きをみる
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おはようございます😊
相変わらずの細切れ睡眠です😪😴💤トイレに行ってまたすぐ寝るのですが…せめてもう少しまとまって眠りたいなぁ😴 足がマシになったかと思ったら今度は左手の指の関節痛が半端ない😫シバく‼️(笑) ブロガーさんがポテチ🥔を作っていたのでまねっこしておやつはポテチにしようと張り切って作りました✌️ ... 続きをみる
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おはようございます😊
相変わらずの細切れ睡眠でした😪😴💤起きがけはとにかく手や指が痛い‼️動かし出すといくらかマシにはなるんだけど… 昨日はあまりの暑さに朝からシャワー👳🚿 午前中は掃除やらして〜午後からはゆっくり過ごしました...🐌 曇ったり晴れたりの空模様でしたが夜にはカミナリと雨☔️⚡️梅雨明けするのか... 続きをみる
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おはようございます😊
11時に寝て…3時間の間に2回目が覚めてトイレに行きましたが…その後は朝までなんとか寝ました😊 昨日はステロイドは減らせませんでした。病気は悪くはなってないのですが、踏ん張りどころと言う感じです😊今回無理に減らしてまたぶり返すと大変なのでちょっと慎重にいきましょうって感じです。 副作用に関しては... 続きをみる
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おはようございます😊
細切れ睡眠でしたが…すぐまた寝るって感じで今はまたベットの中です。もう少し横になって居ようか…指の関節痛が痛い‼️動かし出すとマシにはなるのですが寝起きは辛い😫 昨日届いたこのブー子ちゃんのおかげで足の甲のムクミンが随分楽になりました✨やるじゃん👍 いつものマッサージャーは🦵🏿🦵🏿足先は... 続きをみる
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おはようございます😊
細切れでしたがよく寝ました😊 昨日は夏祭りだったのですが…足の甲のムクミンが😫関節痛も痛いし行きたかったけどちょっと歩き回るのは無理💦マッサージャーしながら太鼓の音を聞いていました🥁ゆっくりしながらあれこれ夕飯の支度をして過ごしました...🐌 まだまだバス釣りにも行けないけど手作りでルアー... 続きをみる
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おはようございます😊
二度寝していい感じの起床です😊 昨日も午前中のうちにお掃除🧹🐶ちゃん達のお昼寝布団を天日干しして〜お昼からはゆっくり過ごしました☀️☁️ 足の甲や足首のムクミンが中々思うように引かずマッサージャーしたり🤔足を上に上げたりして過ごしていますが…見つけました😳足の甲に特化したマッサージャー🤣... 続きをみる
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おはようございます😊
だいたい思ってるより1時間ほど早く目がさめます😆 昨日は朝から曇り空で雨が降ったり止んだり☁️☔️ 大葉を育てたいと言ったらブロガーさんが『苗をネットで買えば？』と教えてくれたので早速ポチリ😄昨日届きました✨と、言ってもとにかく草花を育てるスペースがそんなにない！都会のど真ん中の🏠 日当たり風... 続きをみる
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おはようございます😊
良く寝ましたが婆さん並の早起きです🤣 昨日はまだ涼しい午前中に玄関やトイレお部屋のお掃除も済ませました。ぐんぐん気温が上がるのがわかる💦やはり日中はとんでもない暑さでした☀️ 午後からは無理はせずYouTube見ながらゆっくりしていました。🐶ちゃん達も😴 足の甲のムクミンが中々思うように引き... 続きをみる
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おはようございます😊
眠たい波がきた時に早めに寝るのがいいようです。昨夜は良く眠れました😊 昨日は朝からなんだかまだ眠くてチラッとソファへ横になりました。午後は友人からお茶行けそう？体調どう？と連絡が来たので浴衣に着替えてレッツゴー👘オシャレなカフェを見つけたようで…ってネイルに行ってるビルの隣りやん🤣気が付いてい... 続きをみる
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おはようございます😊
低血糖で目が覚めて牛乳🐮🥛飲もうと思ったらこぼして😆朝まで眠れたのでまぁ眠れたら方かな☺️ 昨日は午前中コンタクトをonedayにするのに眼科へ行ってきました👀シェーグレン症候群の方は今のところ問題無しですがコンタクトは取り寄せになるので今日また午後から行きます😊すぐ近所なんですけどね(笑... 続きをみる
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おはようございます😊
昨夜は早めにベットに入ったのですが…なんだか細切れ睡眠でした。 昨日は朝からお料理頑張りました(笑) 食パンのヘタがあったのでスティックあげにシナモンをかけて♡ちょっと焦げた💦 クッカーで仕込んで鶏肉ネギスープを作り…お昼はお蕎麦を食べました🍜写真撮り忘れた🤣 お惣菜の鶏そぼろを作って〜夜はそ... 続きをみる
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おはようございます😊
今日は朝からしっかり雨が降っています☔️夜は1回トイレにに起きましたがしっかり目に眠れました。 ママは昔からどこでも寝れる人。寝具にこだわりもなけりゃ枕も無くても眠れます(笑)が…この歳になり、不眠症と言うものを体験し、これからは健康に注意し少しでも質のいい睡眠が取れるといいなと思い『安眠枕』っての... 続きをみる
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おはようございます😊
足首痛い手痛い不眠症三拍子で寝たのか？寝てないのか？1日の始まりです。眠たくなれば寝りゃいいわ🤣 昨日は朝からお天気も良く暑さがマシなうちにお散歩へ🐶🐶公園に行くと…え？蝉鳴いてる😱夏はすぐそこです🫠 帰って来てカーテンを付け替えたりエアコンのお掃除をしました😄が、しかし…足の甲がぁぁぁ... 続きをみる
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おはようございます😊
何となく眠りの浅い日です。お昼寝でまかないます☺️ 昨日はパパと映画へ行って来ました。ワイルドスピード🚗³₃平日の昼間だったので空いていました。 ずっと観たかったのですが体調が中々安定しなくて行けて無かった😭やっと行けました😊 ショッピングモールでお買い物をして帰宅🏠 もちろん浴衣でお出かけ... 続きをみる
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おはようございます😊
ゆっくり眠れました...🐌やはり早めにベットに入るのがいいみたいです_(:3 」∠)_昨日は朝からパパのお弁当を作って😋🍴🍱♬*シャワーをしました。 痛みやムクミンはまだあるけれど💦倦怠感は感じません🤗まぁ無理はせずぼちぼち動くようにしているので…🐶🐶のお散歩もぼちぼち🚶♀️ 昼... 続きをみる
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おはようございます😊
昨夜はまた早めに寝たのでまぁまぁ眠れました😴 昨日は結婚記念日😊朝から普通☀️ケーキ位は食べようかって事で可愛いケーキはUVER♡ ここのカップケーキは食べやすくてリピートしてます🧁 夕方妹からねーちゃんおるん？と連絡。おるよ〜行こか？って事で妹んちへ🚶♀️ 結婚記念日の🎁❤️もらいまし... 続きをみる
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おはようございます😊
やっぱり早めにベットに入るとまぁまぁ眠れるようです。 一昨日もよく眠れました。2回ほど目は覚めましたが…早めに寝たし、特に用事もないのでゆっくりめの起床...🐌朝から快晴☀️午前中は掃除やらぼちぼちして〜午後はゆっくり😊とにかく暑いので💦 夕方パパとスーパーへ🚗³₃スーパーのお兄ちゃんにタピ... 続きをみる
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おはようございます😊
昨夜はよく眠れた方かな。早めに寝る方が眠れる感じがする😴 昨日は朝から雨でしたがやみまがあったのでお散歩は行けました🐶🐶 おチビ姫はお留守番してもらって🏠サッと行ってきました。 足のムクミンは一昨日よりマシなような…関節痛も足クビはマシ？なような…と、思ったら膝痛い‼️なんやねん🤣朝にシャ... 続きをみる
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おはようございます😊
雨音で目が覚めました☔️まぁ眠れた方かな… 昨日も相変わらずのムクミンに関節痛⚡️久々に夜中に両足こむら返り⚡️なんやねん‼️ほんま( ´-ω-)σ 次から次へと副作用オンパレード𝐧𝐞𝐱𝐭…🧸𓈒 𓏸 お弁当🍱だぁと張り切って起きたらパパ休みだった🤣ポンコツ発動(笑) この調子だとプ... 続きをみる
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おはようございます😊
足のムクミンと関節の痛み、寝不足が限界で昨夜は早くにベットへ。よく眠れました。途中2回トイレに起きましたが。 昨日は結局朝にシャワーをして午前中は1時間半くらい朝寝したかなぁ🤔お昼からまたちょっと横になっていたらパパが🐙𓈒 𓂂𓏸からご帰宅🏠🚗 ³₃釣れなかったらしい…あらら…後ででたこ... 続きをみる
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おはようございます😊
24時に寝てまた2時間程で目が覚めました。昨日はパパはイカ釣りに行く予定でしたが天候で中止。時間をずらして夜中にタコ釣りに🐙出かけて行く予定だったのでちょうどお見送り時間に目が覚めた🐙 気をつけて行ってらいらーい‼️いっぱい釣って来てや〜🐙𓈒 𓂂𓏸 タコ高いもんなぁ〜いっぱい釣れたらいい... 続きをみる
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おはようございます😊
1回暑くて目が覚めましたがまたすぐ寝ました😴 眠れた方かな☺️足と手は相変わらず痛いです。 昨日は🦶のムクミンはマシなような？そうでも無いような？自分のクロックス無理やり入るけどパンパンで近所へ急いで買い物と郵便局へ🚗³₃ウルトラマンのカラータイマーのように体調の加減を見て動ける時に最低限しな... 続きをみる
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ALSを発症して10年になります
体に違和感を覚えたのは10年前の6月下旬でした。 腕立て伏せをしようとしたら、右腕に力が入らなく何度やってもだめでした。その時はおかしいなと感じた程度で別に驚きもしませんでした。 思い当ることとしては会社創立記念ボーリング大会で2ゲーム投球したことです。一週間以上も経って疲れが出るとは？ 異変を感じ... 続きをみる
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おはようございます😊
2時半くらいにまた目が覚めましたが、また寝ました😴 昨日は足のムクミンも一昨日よりは少し？マシなような感じでしたが…自分のクロックスはまだ入らん😤簡単浴衣と大きめサンダルでネイルへ行ってきました💅 マジックネイルと☂️がかわちぃ🥺ྀི←かわちぃ言いたいだけ(笑) 退院して帰ってきた時は手の乾... 続きをみる
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