QOLのムラゴンブログ

この2日間、QOLについて考えていました。

毎日変化する病状に対して、投薬等によりコントロールしながら、徐々に弱っていく自分がいます。2か月に1度の入院加療で保たれているようなものですが、それでも身体的な機能低下や精神的なダメージはあります。 QOL（クオリティ・オブ・ライフ）とは、生活の質や生命の質などを意味する主観的な概念で、心身の健康や... 続きをみる

喋るのが辛い

ちょっとした体の不具合でも QOL（生活の質）には影響が出るものだと思います。 例えば「あかぎれ」 あの神経に触るようなキリッとする痛みは 手作業をする際に支障となり、 そして大きなストレスです。 私の冬の風物詩であるあかぎれは、まだ到来していませんが、 今、困っているのは「口内炎」 唇の裏にできた... 続きをみる

QOL…やまとの…★抗がん剤お休み週…

昨日の診察で わかった… やまとは… 尿毒症からの 発作… 1度出ると やはり 発作が 出やすくなる らしい… 一度 呼吸も止まってしまった やまと… 入院して 発作を抑える お薬…処置がある… ですが ねこきゅう 出来るなら やまと 保護部屋で 過ごす方が イイと 思っている… 発作を 抑える お... 続きをみる

慢性腎不全ｽﾃｰｼﾞⅳ…体重減少･貧血･入院案件だけれど…

深夜… 兄にの気配がして 表に出た… 雪が積もっていたよぉ… 兄にのご飯準備して 表には出ない… 兄にが カイロの入った ベッドで寝ているからねぇ… やまと 血液検査… 入院した方が イイ数値… 体重が 1週間で 300g減少… 先生と 相談した… 入院して 劇的に数値が良くならない このところの ... 続きをみる

鍼灸の効果

鍼灸の効果が出ているのか？身体が楽だ。 いつもなら月のバイオリズムの前後は、 どうしても体が動かなくなる度合いが強いけど、 今回はそこまででは無い。 ☟身体がだるい、重いと言った症状 鍼灸の先生が言ったように、 腎の気を養うべく、黒ゴマを毎日多めに摂っている。 腎の気を高めるには、 きくらげ、黒豆、... 続きをみる

要介護になった母の様子、お風呂事情

去年までの母は要支援で通っているデーサービスでも、 他の利用者の方が次々に入っているお風呂にも呼ばれず。 一人だけじっと我慢の日々でした。 でも、今年からは要介護2におかげさまで介護度が上がった ので、（介護度が上がるのはいいことではありませんけど） 週に2回だったデーサービスも4回になり、その都度... 続きをみる

おはようございます。今日も比較的暖かい一日になりそうです。

皆さんには病気のことでいろいろとご心配をおかけして申し訳ありませんでした。身体のあちこちがおかしくなり、物忘れが酷くなりメンタル的に参っていました。今後自分がどうなつていくのかの不安と、どう生きていくのかの迷走状態でした。でも病気とは付き合っていかなければならないし、どう生きていくかでははく、どう生... 続きをみる

就寝時間を変えてみたものの・・・

胃液の逆流の量は減ったものの、むせが酷く、尚且つ座ったまま眠るというと薬の効き目でぼーっとしているものの半分寝ていて半分起きているような状態が朝まで続きました。まだ 一日目なので、今日明日と同じようにしてみようと思います。何とか解決したいと思います。最近はブログを打つこともリハビリになってきました。... 続きをみる

昨日の胃瘻のペグ交換の相談の際に

大学病院はかかりつけてから、かれこれ8年ほどになるので、結構いろいろな場所で顔を覚えられているので、いろいろと面倒なことはなくそういう面では楽である。 しかし、午後から別の総合病院へ胃瘻のペグ交換の相談に行った際、地域医療の窓口で相談していて、で患者様は現在どんな状態ですかと（笑）自分ですと言うと一... 続きをみる

最近の一日のルーティーンについて

おはようございます。現在朝の5時です。気温は2℃。身に染みる寒さです。だいたい4時過ぎから5時までの間に起きます。誤嚥を防ぐためにギャッジアップして寝ているので寝返りを打てないため、身体が固まって痛みが強いので、ストレッチをします。それから朝の胃婁の準備です。300Kcalのイノラスという経管栄養剤... 続きをみる

多発性硬化症のリハビリテーション

最近急激に寒くなったので、身体の動きが悪く関節の可動域が狭まってきています。そのため、まずは全身のストレッチをゆっくりと時間をかけて行います。あまりやりすぎるとかえってよくないので加減が必要です。この加減が難しいです。頑張りすぎると反動が大きく持続しません。かといってやらないと身体が拘縮していきます... 続きをみる

今日は寒くて、こたつの番をしています

寒い日には、こたつが一番です。犬は喜び庭駆け回る、自分はこたつで丸くなるです。 まだ平野部には初雪は降っていませんが、そろそろ降る時期になってきました。しかし、まだ車のタイヤ交換はしていません。昨日息子が水曜日にとか言っていたので水曜日は晴れてほしいと思います。 暑いのも駄目なですが、寒いと手足が異... 続きをみる

コロナ騒動がやっと落ち着き、治験入院の予定が決まる

コロナ騒動で濃厚接触がやっと落ち着いて、入院の電話待ちとなった今日の夕方、病棟の主治医から電話がありました。話し合いにより来週の金曜日から入院することに決定しました。それまでの間の健康管理をきちんとして、コロナには感染しないように注意して生活するようにとのことです。よく解っていますと返答。毎回入院は... 続きをみる

多発性硬化症と視神経脊髄炎の本音(弱音)について

今回の入院先送りもしくは中止は精神的にダメージがきつかったです。 2000年以降の多発性硬化症の診断を受けた方々は治療薬の発展により、再発寛解型を繰り返しても2次進行型になるリスクはかなり下がるとのことです。1次進行型の場合はどちらも少数で同じくらいだそうです。2000年以前からの多発性硬化症の方の... 続きをみる

竹灯篭づくり (和風)

前回は花火をイメージした竹灯篭を作ってアップしましたが、竹の余った分で和風に作ってみました。竹にドリルで穴を開けるだけの単純作業に思えますが、竹は丸いのでしっかりと固定してやらなければなりません。あとは竹の丸みがあるのでドリルの角度等、それなりに 大変です。リハビリにはなりますが・・・ 今は何でもで... 続きをみる

今日は何の日>10月20日：とう(10)ツー(2)ゼロ(0)＝疼痛ゼロの日

がん性疼痛を始めとする患者の「疼痛（痛み※）」に関する情報提供を行い、痛みの解消を目指す非営利団体JPAP※（Japan Partners Against Pain）が制定。 ※PPAPじゃありませんよ。 （懐かしいな👉2016年でした） 語呂合わせはとう（10）つう（2）ゼロ（0）。 ※医学用語... 続きをみる

難病の方の QOLとメンタルのバランスについて

難病と向かい合って頑張っている方、落ち込んでいる方。どちらも人に伝わりにくい心の 中の辛さや苦しみは大変だと思います。 リハビリや治療に頑張っても自分の思ったようになかなか症状が回復しづらく辛い思いをしている方。 難病にショックを受け辛い毎日を送っている方。 自分自身も長い闘病生活の中で、両方を体験... 続きをみる

やっぱり…★なんとかの退院…★神経症状…からの…★緑内障…ぽっぽ…

昨日の夜も 冷たかった… なんか 気持ちが… あがらなくて… 公園ねこさんまわり出発が 遅れてしまったぁ… 公園ねこさん 会えない仔が 多くて… いつも通りのメンバーさんでの ご飯… 会えない仔… 気になって しかたがない… ご近所の方に 聞き合わせをさせていただいても 見かけていない…との お返事... 続きをみる

骨髄抑制…が…★歌って仲良し…★間違っていた…ｶﾓ…★今日も練習…

もぐままさん… 少しやけど… もぐってくれていた…！！！！！ 作戦変更して… 逃げられないように… ストレス最小で 出発したい… 最小か どうかは もぐままさんが 思うところ… ねこきゅう的には 最小限の 捕獲成功…だと… ぴよっと ぴよ子も 一緒にと 病院さん… さぁ… 出発するよぉ… あかん… ... 続きをみる

病気／怪我>病気>乳がん>切除後再建を巡る医師との攻防

これらの記事の続きです その病院では、全検査が終わって執刀医（担当医）が決まるまでは、その日の外来担当医にランダムに当たるシステムでした。 その女医に当たったのは、担当医が決まる直前でした。 既に両方全摘というのも正式に決まった後でした。 女医「エンドウミリエ（仮名）さんですね。両方全摘されるんです... 続きをみる

みけ香・備忘録 №2…★甲状腺機能亢進症術後の診察…★抜歯オペ…退院…

みけ香… 検査日（12日 13時40分） やっとでしゅなんよぉ… みけ香 備忘録 №2なん！ CT・MRIの 検査結果が出たようで 診察室へと入りました… CTの 検査結果かから… 古い 骨折があったのは確かで 股関節 尾骨 あと名前があったのですが 3ヶ所の部位に わたっての骨折… 神経の集まって... 続きをみる

後期アラフィフのダイエットは道半ば

去年の4月からダイエットを開始した。 しかし夏の終わりから仕事を始めたのと体調不良で一気に体重が落ちてしまい、1年程かけて目標体重50kgにする予定が狂ってしまった。 4月時点63kg → 11月時点51kg 7ヶ月で12kgも減ってしまったため、これ以上減らないように維持するという状態で年を越し、... 続きをみる