• お久しぶりです_(^^;)ゞ

    お久しぶりでございます。 先月…減薬(プレドニン9mg→8mg)になり、身体中の関節が痛いです。 毎回、通院のときに先生には伝えてますが… それと、骨粗鬆症の注射の副作用 毎回、打って家に帰るまでに頭が割れるように痛くなります。度合いは違うけど、この前は、発熱までありました。 毎週土曜日、この注射のお陰で何も出来ません。 帰宅して氷枕2つ使って頭を挟んで寝ます。 翌日には治ってるんですけどね… 主

  • 暑苦しい日々

    昨日の夜は クラー入れるとさむいし 。゚゚。゚。さぶぅ(((*゚艸゚))) 止めると蒸し暑いし ι(´Д`υ)アツィー 中々眠れなくて困りました!! そういえば最近寝ても途中で目が覚めて 目が覚めたら中々眠れない日々 不眠も薬の副作用でもあるけど…… 以前なら疲れやすく仕事の日は 夕ご飯の後はすぐウトウトしてたのに(´・ω・`) 自律神経も乱れてるんだろうなとか 色々考えたら ユウウツ(´・_・`

  • 難病のおばさん

    SLEと分かったのは今から4年前 薬漬け中( ^-^)_θ 関節痛やループス腎炎などはあるものの 入院も自宅療養も乗り越え なんとか歩けるし(〃´o`) ほんとは事務職をするように言われるものの 転職もしたくないし(*_*; ズルズル肉体労働系の仕事をしてます 病人なのか元気なのか? 難病の少女なら可愛いのですが 難病のおばさんひそかにいます!!

  • わかってくれるお友達っていいですね💕

  • 減薬になりました!

    いつもの通院日 仕事の関係で病院間に合わないかも!と思ってましたが 無事に間に合い、検査の結果と共にプレドニン1mgの減薬 朝が5mg 、夜が4mg→3mgとなりましたヽ(・∀・)ノ で、骨粗鬆症の注射… 夕方打って… ただいま、副作用の頭痛にやられとりますわ。 帰宅後、買い物、そして出前の注文(汗) あかんなぁ…頭が… 結局、出前してもらったCoCo壱のカレー 少し食べただけでギブアップ 氷枕2

  • 特定医療費支給認定更新申請手続き

    行ってきました! 仕事が早く終わったので保健所間に合ったε-(´∀`*)ホッ タイトルながっ(;´・ω・) 実は・・・タイトルにはまだ続きが(笑) 【高額かつ長期制度】の申請追加でしました。 全身性エリトマトーデスの治療に関しては3割負担が2割負担で済んでます。 助かるよぉヾ(*´∀`*)ノ かつ、毎月の上限が収入で決められてまして 私の場合は、月額20.000円です。 毎週土曜日が通院で月に4度

  • またまた減薬となりました♪

    土曜日、いつもの病院へ行ってきました。 減薬になりました✌('ω'✌ )三✌('ω')✌三( ✌'ω')✌ と、言っても・・・ プレドニン1mgですけど(*´▽`*) それでも、嬉しいです。 そして・・・いつ、また、身体が痛くなるかも!?と思うと 少し怖いな・・・と。 13mg→10mg→9mgとペースが早いような。 まずは、飲み忘れ気をつけなきゃ。 で・・・毎週通ってる理由は【テリボン】の注射。

  • 土曜日は通院でした。

    いつも18時半の予約。 でも・・・15時頃に行ってきました(笑) 【早く来ても良いですよ】って言われているので お言葉に甘えて、いつも早く行ってます。 仕事次第・・・なんですけどね^^ 今回の血液検査の結果次第で、またまた減薬になるかも!? 先だって会社の健康診断の尿検査で 糖が+Ⅲ・・・(;´д`) お薬の副作用なのか、何なのか 太りすぎ?家系? その話も先生にお話しして。 つか、逆流性食道炎で

  • やっと。。。減薬。。。

    土曜日のおやつ 良いことあった~(笑) 昨日、久しぶりの通院日となりました。 先週は、祭日、その前の土曜日は、先生の学会・・・ H28年8月13日 プレドニン20mgからスタート H28年10月15日 プレドニン15mgに減薬 H28年12月9日 プレドニン13mgに減薬 12月9日が私のターニングポイントだったのかな。。。 関節の痛みや倦怠感が出るように 我慢できる程度ではあったけど 仕事も楽に

  • プレドニン・・・減薬なるか!

    明日は、恒例の通院日・・・ 毎週毎週・・・ テリボン注射のお陰で・・・ めんどくさーーーーー 今更ながら【受けます】なんて言わなきゃよかった(;´Д`) ま、始めたから72回頑張りますが・・・ 保険適用で1回2000円、安くない(>_<)月に4回だから・・・ と・・・プレドニンを飲み始めて早半年が過ぎました。 副作用・・・何が何だか 1番嫌なのはムーンフェイス 明らかな顔かたち変わった。息子にも言

  • 副作用?

    高校一年生のときからステロイドを 飲み始めて、それと同時ぐらいから 夜にお米を食べると気持ち悪くなったり、 お腹いっぱい食べると気持ち悪くなったり 喉に違和感がありました。 しばらく横にならないと気持ち悪くて 起きていると吐きそうになります。 それから何年も毎日そんな状況で 夜ご飯にお米を食べることが できなくなり、病気になった時よりも 10キロも体重も落ち、少食になりました。 そして19歳のとき

  • 仕事

    就職活動をするときにとても悩みました。 医師からはデスクワークにしなさいと 言われましたが、最近は事務職の募集枠が 少なく、新卒はまずは営業からという 会社が多いためなかなか行きたい業界での 事務職に出会えませんでした。 いくつか受けてもなかなか内定は もらえず、就活をやめた時期もありました。 しかし、やっと今の仕事で内定を 貰うことができました。 今の仕事は完璧デスクワークですが、 病院で勤務し

  • 諦めない心

    高校2年生の時の発症してすぐの頃 熱が全く下がらず初めての入院を 経験しました。 3週間ぐらいの入院でしたが、 高校ではテスト期間中だったので、 テストは全く受けることができずに 学年最下位という成績を初めて取りました。 その3週間の間、留年したらどうしよう 将来どうしようという不安ばかりでした。 しかし、母と担任の先生の 次のテストから挽回していけば絶対大丈夫! という言葉に励まされて、 退院し

  • 運動

    私は小さい頃からずっと テニスをしていました。 中学校でも軟式のテニスを部活でやって、 硬式のテニスもスクールに通って やっていました。 高校の時も、テニスが強い高校を選びました。 高校では入学してすぐに 選抜メンバーに選ばれて、 団体戦で控えでしたが先輩たちと 大阪大会に出ることができました。 顧問からも今後を期待されている方でした。 しかし、1年も経たないその秋に SLEを発症していることがわ

  • ✳︎診察日

    ここ何年も、体調が良いので 診察は7週間おきに行っています! 学生の頃は3週間に一回でしたが、 社会人になってから仕事が あまり休めなくなったのもありますが、、 今日の診察のときに、前回の診察の 採血結果で抗体が高くなっていたと 言われました。 抗体の検査結果は出るのに時間がかかるため その日の診察ではわからないので、 今日は抗体が前回より良くなっているかは わかりませんが、少し不安になりました?

  • ムーンフェイス

    ステロイドって、 SLEには欠かせないお薬だけど 副作用が怖いですよね。 入院していたとき私は ステロイド50ミリを ずっと飲んでいたので、 すごいムーンフェイスに なったことがあります。 ステロイドにきびも一緒に出て、 鏡を見るのも辛かったです。 退院して療養中の時、 毎日小顔ローラーでマッサージしたり 美顔器、ニキビの薬を欠かさずしていました。 1日でも早くムーンフェイスがましに なるようにと

  • 初めまして*

    始めてのブログです! SLEになってから、私の人生は180度 変わったかもしれません。 高校1年生のときに発症して 好きなことを諦めたり 夢を諦めたり、たくさん泣きました。 本当に自分のことが嫌になったことも あります。 だけれど、私はいつもどんなときも 好きなことを諦めても、 じゃあ他のできることで好きなことを 探せばいいじゃないか、という気持ちで 過ごしてきました!! ふと、過去の思い出したこ

  • 膠原病の通院日

    タイトル・・・悩むなぁ 【いつもの通院】でもいいか?(笑) 全身性エリテマトーデスで通院してるのか シェーグレンで・・・ とりあえず【テリボン注射】で毎週土曜日 通う事になったのは間違いないが・・・(;^_^A (週一の注射で骨の量を増やす注射です。) 1年半・・・続ける訳だけど(用があればお休みもあり) 来週で3ヶ月・・・早いな(笑) 保険適用だから良いけど実費1回1万円らしいですわ(@_@;)

  • 通院日(^^♪

    毎週毎週・・・結構、大変だ(;^_^A アセアセ・・・ 今日は、色々と忙しかったので車で行ってきました。 駐車場代たかーーーーい(;´д`) 今日は、診察(毎回だけど)、血液検査 テリボン注射←この為に毎週通院 で、いつもはプレドニン2週間分処方されますが 今回は、1週間分 血液検査の結果次第で減薬するそうです。 ヾ(o´∀`o)ノワァーィ♪ まだ分からないのに喜ぶ私(笑) 最近、痛みだとかそうし

  • また院長でした😩

    どうも話しにくいと言うのか… 説明はしっかりしてくれるのだけど 主治医の女医さんの方が明るい先生で好き💕 学会だとか…色々と忙しい先生のようです。 で、来週も院長だったし… そもそも、土曜日の午後診察に担当医の名前がないんだよね😞💦 ま、気を取り直して、眼科に行ってきた話と先だっての検査拒否?診察拒否の話して 膠原病と知って診察するの嫌がる先生が多いとの話。 何でか知らんけど、面倒なのかな。

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