• 膠原病の通院日

    タイトル・・・悩むなぁ 【いつもの通院】でもいいか?(笑) 全身性エリテマトーデスで通院してるのか シェーグレンで・・・ とりあえず【テリボン注射】で毎週土曜日 通う事になったのは間違いないが・・・(;^_^A (週一の注射で骨の量を増やす注射です。) 1年半・・・続ける訳だけど(用があればお休みもあり) 来週で3ヶ月・・・早いな(笑) 保険適用だから良いけど実費1回1万円らしいですわ(@_@;)

  • 通院日(^^♪

    毎週毎週・・・結構、大変だ(;^_^A アセアセ・・・ 今日は、色々と忙しかったので車で行ってきました。 駐車場代たかーーーーい(;´д`) 今日は、診察(毎回だけど)、血液検査 テリボン注射←この為に毎週通院 で、いつもはプレドニン2週間分処方されますが 今回は、1週間分 血液検査の結果次第で減薬するそうです。 ヾ(o´∀`o)ノワァーィ♪ まだ分からないのに喜ぶ私(笑) 最近、痛みだとかそうし

  • また院長でした😩

    どうも話しにくいと言うのか… 説明はしっかりしてくれるのだけど 主治医の女医さんの方が明るい先生で好き💕 学会だとか…色々と忙しい先生のようです。 で、来週も院長だったし… そもそも、土曜日の午後診察に担当医の名前がないんだよね😞💦 ま、気を取り直して、眼科に行ってきた話と先だっての検査拒否?診察拒否の話して 膠原病と知って診察するの嫌がる先生が多いとの話。 何でか知らんけど、面倒なのかな。

  • ステロイド性骨粗鬆症

    先週の10日、膠原病(全身性エリトマトーデス&シェーグレン)の病院へ行ってきました。 先月13日だっけ。。。 プレドニン1日20mgを飲む事になり、その時に担当医の先生より ステロイド性骨粗鬆症の臨床研究に参加しませんか?とのお誘い。 週一の注射か飲み薬。 注射だと毎週病院です(;^_^A アセアセ・・・ どちらになるかランダムで決められるようで ビンゴ!【注射】となりました。 これを72週間1年

  • 昨日は通院日でした❗

    しかし…病院については(病気のこと含め)、時間のある時にのんびりPCから書きとめるとして 病院が終わった後の事を😁 大名古屋ビルヂングです。 モード学園スパイラルタワーズ 昨日は、飲む気があったので🍺 (息子が父親の所に泊まりに行くと言ってたから) 病院が終わって… とりあえず東急ハンズへ 結構、時間過ぎるの楽しい位、見所満載。 でも、私が目指すはお弁当箱売ってるところ 息子のお弁当箱新調と私

  • 強皮症…?

    指先が痛くなって敏感になりすぎて、缶もあけれず、ペットボトルあけるのも大変 握力も極端になくなって… 実は…42キロくらい左右あったのよね(笑) プレドニン飲むようになって、指先も改善、握力もほぼ… 強皮症?血液検査でも密かに疑ってはいたのですが… 先生は、全身性エリテマトーデス 症状とか被るし、血液検査とか 本当に奥深い病になったな…と。 お手入れしてない指でm(__)m 甘皮の黒点… 一本だけ

  • (SLE)ん?か・か・かお…

    8月13日だったかに病院行った時に耳の下?少しリンパ腺が腫れてるかな…程度だったのが 左右…ふっくら腫れてる感じ😞💦 これは…ムーンフェイスとは違うのかな… で、先週の半ばくらいからいきなり知覚過敏が始まった(;´д`) ネット見てるとプレドニンの影響? 冷たくても暖かくても、常温のお茶でもしみるんですが… 結構くるね、これ… それなのに… 毎日恒例の?かき氷🍧 しみるぅーーーーって思いなが

  • (SLE)あれれ?筋肉ぅぅ

    飲み忘れなくプレドニン飲んでるんだけどなぁ すこぶる体調もよく軽快に生活してた。 なのに! 昨日くらいから? 関節の痛みはなし… でも… 肩や腕、ふくらはぎや太もも… 筋肉…乳酸が溜まったような…。 なんなんだろ❗

  • (SLE)特定疾患 医療費助成

    昨日、新規での申請を受理してもらいました。 結果は3ヶ月くらいかかるそうですが、申請した日にちから医療2割負担計算で確定後に返金 \(^^)/ 助かります。 本当、毎回一万円越え下手すると検査検査で二万円😞💦 健康のために禁煙外来いって禁煙成功したのに… タバコ代→病院代 しかし、私の場合は、上限負担額は二万円。 通院だけなら2割負担になるし二万円越えることはないかな。 入院となった時に助かる

  • (SLE)と(日記)充実?

    今日は、午前にSLEで通う病院から他所の整形で【骨塩定量検査】【大腿骨同時撮影】の検査をしてきてって事で車で🚗💨💨 その後、膠原病の病院へ 本当は、午後6時予約してたけど、時間があるならそのままきてね❗って。 いつもは、病院帰り、駅裏でひとり立呑屋🍺、楽しみが消えました(笑) 全身性エリテマトーデスの【特定疾患医療受給者証】の申請する用紙を先生に記載してもらいました。 ステロイドが効いてる

  • (SLE)色んな人のblogをお邪魔して

    コメント書きたいけど…書いて良いのか… そう思いながらこっそりとお邪魔して日記を拝見してます(^.^)(-.-)(__) 皆さんのblogを見ていて、私はかなり軽いんだな…と。 プレドニン1日、20mgで元気。 入院したりする方々もいて、本当に人それぞれ様々なんだなと実感してます。 最近…顔がむくんでる等言われます。 シェーグレンの症状なのか何か分からないけど、瞼がかたいと言うのか…おもぼったい。

  • (SLE)特定疾患医療受給者証

    体調絶好調! プレドニン1日20mgの服用でここまで動けるなんて! ずっと怠くて、散らかった部屋を見て見ぬふりしてたけど 一気に片付けたーヾ(*´∀`*) 先日、通ってる病院から電話がありました。 たぶん・・・特定疾患医療受給者証だと思う。 なるべく早く保健所へいって書類を集めて下さいと言われました。 今度の土曜日は、骨粗鬆症の検査で午前整形外科、午後膠原病の病院 だから金曜日の午後お休みを貰って

  • (SLE)恐るべし【プレドニン】

    昨日から1日20mgを朝2錠、昼夜各1錠。 まるっと2日飲んだだけですが… カラダが凄く楽になった感じはする。 プレドニンの他に痛み止も合わせて飲んでて、相乗効果? いい感じ♪ ただ…私の骨を食べてるんだな、プレドニン… 骨粗鬆症…怖い怖い(ToT) 食欲旺盛になる…ならなくていいーーー❗とりあえず今日は大丈夫だった? いや…昼御飯やまかけマグロ定食食べた(笑) 夜は…息子がバイトで賄い食べて帰る

  • 全身性エリテマトーデス(SLE)

    色々と血液検査を重ね、身体の症状等から タイトルの通りで【全身性エリテマトーデス(SLE)】に向かっていってるであろうとの結果となりました。 関節が痛いのは今に始まったことではないけど筋肉の痛み、関節の稼働域の狭まり?細かいことを言えばまだあるけど… あれ?と思った頃から肝臓の数値も悪くなり。 強皮症の症状もあったが、とりあえず血液検査で少し違う。 リウマチの数値も悪くなり出てるが、身体の炎症を起

  • うーん…どうなの?

    月1恒例の通院日(膠原病)でした。 ずっと、リウマチかも?強皮症?悩んでました。 つか、まだ、悩んでます。 先生がハッキリ言ってくれないと言うのか… 数値悪くない、リウマチではない… うーん。 でも、リウマチの数値が… RF定量 23 MMP-3 132 他にも高い数値のものある。 身体中痛い でも、CRP 0.05以下 炎症してないの?私のからだ 不思議 ここのところ関節の可動域も狭まり、身体中

  • 膠原病の病院に来ました!

    月に1度の通院日 予約時間まで少々時間があるので、喫茶店で時間調整…。 ドキドキするなぁ… リウマチだろうな… 強皮症もあるのかな… 多少の痛みも我慢するし… でも、働ける身体でいたい。 高校2年生の息子を何とか大学まで… そして、何より昨年…中古の家買ってまった! 住宅ローンがあるんだよーーーー(笑) どうなるか… 行ってきます👋😃

  • 今日は眠い

    私はSLEだけど、まだ軽いと思います。 ただ仕事してるけど結構キツイな。 今日は休みだけど、昨日の夜11時 から起きたのは1時すぎ寝すぎだよね。 エリテマトーデスは若い人しかならないみたいな私はもうすぐ40目の前にしてこの病気。最近発症したばかりで自分の病気まだ、理解してません。 最初なった時は毎日泣いてたかな? 今は元気だな。