先月胃瘻カテーテルの交換をしました。 2014年に胃瘻造設手術を行い、6ヶ月毎に交換してます。 今回で14回目でしたが、予想外のことが起きました。 準備が完了し、胃瘻カテーテルのフタを開けるとなんと胃から水が溢れてきたのです。 上着から下着まで濡れましたが、胃瘻カテーテルの交換は無事終わりました。 ... 続きをみる
難病のムラゴンブログ
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昨年より年2回介護タクシーで外出してます。 春の花見と秋の紅葉狩りです。今一番の楽しみです。 今回は市内にある庭園で紅葉狩りです。 3年前に息子が運転する自動車で行った時は、園内を40分程度歩いて余り印象に残らなかったのですが、今回車椅子から2時間ゆっくりと観た景色は紅葉がとても綺麗に見えました。 ... 続きをみる
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うちのねこさまは、食べては寝て🤭 大あくび😸 そぉそぉ😉モフらせて、癒す任務もあるか❓️ 服、毛まみれだけどね😭🥲 コロコロ➰➰大活躍💓
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レイノー対策に、湯タンポ買った‼️😸😁 水を入れて🤔充電式🎵 手が、入れれるようになってて、ぽにょぷにゅ暖かい🌝 ヒヤ~😨って、なった手のレイノー、すぐ治るよ〰️☺️😽
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今、一番困ってるのが、お腹や胃、太もも、足。皮が硬くなって、動きづらい😱 逆流性食道炎もあるから、少し前屈みになっても圧迫される。 強皮症になって、2年あまり👀 多発性筋炎は、約1年。 人それぞれ症状は違うらしいけど、みんなどんな工夫してはんねやろ。 薬も飲んでるし、リハビリもしてるけど、足上が... 続きをみる
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ご無沙汰しております。ブログまで手が回らない用事が重なってしまい申し訳ありませんでした。 わたしは気管切開手術をしてますので声がでません。手が麻痺しているので書くこともできません。 足も麻痺が進んでますが、足を押したり、かかとを支点にして左右へ動かすことができるので、右足でトラックボールマウスを動か... 続きをみる
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公園内に、鳥?家?発見👀🌱 春とかは、鳥さん使用するのかな? この辺りには、2つしかなかったから、倍率すごい事になるかもね? 鳥さんとりあい🐤😁
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************** 11月14日(日) ************** きょうは、プライベート・デーなので、ブログ書き(?)はお休みしました(笑) ※歩数は16,404歩(11.3㎞)(^p^) 『英国屋』のプレーンワッフル セット:850円🤔 ************** 11月13日(... 続きをみる
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昨日は、受診。プレドニゾロン5mg に、減りました。 イムラン100mgは、そのままです。 手の潰瘍は、なりかけてならない。なりそうでならない。ギリギリ🥲 晩御飯後、約3時間は座ってるんやけど、夜中に消化液が上がってきて😱吐く。 1時間ごと位の時もあるので、寝てられない😓←まぁ、用事ないからい... 続きをみる
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最近また。。 重力を強く感じてました。。 そして。。 左胸の下の突き刺す様な痛み。。 湿疹。。 うーん😓 帯状疱疹ぽいぞ。。 これはまあ、免疫疾患には あるあるです。。 なんて。。耐えてたけど。。 1日に薬がなくなり受診。。 「三週間後ね! この前の結果悪かったから。。」 (まあ、良くない気はして... 続きをみる
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- # 難病
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今日は16℃と寒いです💦 元々腰痛持ちでは無いですが、術後21日目の今日のこと‼️ トレーナーと着る毛布を着ても寒い! 術後から軽く右側の腰付近の腰痛と、お腹全体が収縮する張り…妊娠中お腹がキューーと締め付けた様な あの張る感じが強くなりました。 (※感じ方など人それぞれに個人差があると思います。... 続きをみる
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一昨日は秋分の日でした。 暑さ寒さも彼岸までといわれるように随分涼しくなりました。 午後最高気温が30度近くまでいきましたが、ヘルパーさんから清々しく青空が綺麗ですと聞きました。 車椅子へ移って外の景色を見たかったのですが、介助者が2名揃わなくて叶いませんでした。 わたしは首を支える筋力がないので、... 続きをみる
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シェーグレン症候群と診断されて5年目。 腺外病変かもになってきたので、記録用としてブログを書いてみようと思います。 まだ検査中のものもあるので、詳しいことはおいおいに。 とりあえず、シェーグレンの診断がつくまでからはじめていきます!
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コロナ感染者が増え続け歯止めがかからない状況です。 7 月10日の訪問入浴で入った職員さんに陽性反応が出たため濃厚接触者になってましたが、24日に経過観察期間が終わりやれやれと思っていた矢先でした。 翌25日にヘルパー事業所管理責任者が陽性者になってしまいました。22日から24日に感染されたようです... 続きをみる
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オリンピックが始まりましたね。 コロナ禍での開催に賛否両論がありますが、この日のためにがんばってきたアスリート達の活躍を応援したいです。 前回大会の時はALSを発症して3年が立ってましたが、食事は口から摂取し胃瘻からの経管栄養との併用ができました。 手が上がらなくても足は健常者と変わらなく、一人で出... 続きをみる
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PCR検査はわたし(濃厚接触者)も妻(接触者)も陰性でほっとしてます。 陰性のお知らせが入るまでは常に換気をし、ヘルパーさんにはフェイスシールド、エプロンを着用してもらってました。 既に訪問看護が1社、訪問リハビリが停止になってました。 もし、検査結果が陽性だったら、ヘルパー介護も難しくなってたこと... 続きをみる
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先日息子が1年ぶりに我が家に顔を出し帰っていきましたが、自宅に戻ると孫が発熱したとの連絡がありました。 更に一昨日孫が検査で陽性反応が出たとのことでびっくりしています。 昨日午後息子(濃厚接触者)はPCR検査で陰性との一報が入りました。 これで一安心と思いきやほぼ同時刻に訪問入浴さんから連絡が入りま... 続きをみる
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ブログは足で入力ができる内に生きた証として残したいと考えていました。 また、ALS協会の患者家族交流会には診断を受けて路頭に迷っている方や胃瘻、人工呼吸器装着を決めかねてみえる方のお役に少しでも立ちたいのと、不安や悩みを伝えあうことで共感が得られ、自分自身も元気をもらいたいという思いで参加しました。... 続きをみる
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先月下旬に無事退院しましたが、色々ありご無沙汰してました。 身体の筋肉の攣縮、突っ張り、腫れぼったさなどの症状は発症2年目頃から始まってました。 攣縮とは筋肉がピクピク動いて収縮していくことです。自覚症状があるのとないのがありました。 首や肩の裏は見ることができないので、自覚症状がない攣縮は全くわか... 続きをみる
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今月は歴日数の関係でヘルパーさん2名で外出支援時間が殆どとれません。 ずっと家の中です。 訪問看護師さんが入り、ヘルパーさんと2名の時間は車椅子へ移乗し庭を観るのが楽しみです。 その他の時間は天井かテレビかパソコンを見ていますが、排痰のために側臥位を毎日左右合わせて30分程度とってます。 写真は右側... 続きをみる
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昨日は大学病院へ定期健診に行ってきました。 コロナ禍でずっと行ってなくて1年3カ月ぶりでした。 病院前の桜並木と隣接する公園の桜がちょうど満開だったので、花見を楽しむことができました。 通院して7年ですが、満開の時期と重なったのは初めてです。 2年前はこの病院で気管切開手術をしましたが、退院後も息苦... 続きをみる
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2年前の今日は気管切開をした日です。 1年前に医師から「呼吸機能が徐々に低下しているので気管切開を視野に入れてください。まだ余裕がありますが、半年後に呼吸不全が来るかもしれません。手術は身体に負担がかかるので早目にしたほうが安全です」と説明がありました。 頭では理解していても、手術が恐ろしく、声を失... 続きをみる
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5年前のこの頃は進行抑制薬(ラジカット)を点滴治療してました。 1クールが10日間となっていて、毎月10回通院してました。 1.5キロの道のりを行きはバスに乗り帰り道は徒歩でした。 握力がまだ15位あり、一方の手をもう一方の手でつかみ両手の力が加わると少しだけ上がりました。 転倒したら自力で立ち上が... 続きをみる
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7年前のこの頃はALSの確定診断を受けて1週間が経ってました。 これからどうやって生きていけばいいのか路頭に迷っていました。 家族に説得され会社へ退職届を提出しましたが、好きな時間に出社してきていいのでと慰留されました。 検査入院前日までは毎朝7時15分に出社し、毎晩22時~23時まで勤務していた気... 続きをみる
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あの日から7年が経ちました。 2014年1月16日に検査入院しました。 前年6月右腕に感じた違和感が首や肩にまで広がってました。 もしかしたら大変な病気なのかもしれない。 しかし、秋に半日人間ドッグを受けた時は異常がなかったし、医療の先端を行く大学病院に入院したのでなんとかなるだろうとその程度しか考... 続きをみる
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あけましておめでとうございます 昨年の京都ALS患者嘱託殺人事件は同じ病気を持つ患者として色々考えさせられました 寝たきり生活で意思を伝えるのに時間がかかり死を望まれたのは理解できます しかし、私は気管切開手術をし、人工呼吸器を着けて生きる道を選択しました 辛いことが多いですが、病気になって気づいた... 続きをみる
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今月の最初の散歩は12月とは思えない暖かさでした。12時前後の40分程度ですが、気温が17度と散歩には丁度良かったです。 黄金色のイチョウが綺麗です。 散り始めてますが、あと1週間位はこのまま安定した天気が続きそうなので、もう1度観れたらいいなと思います。 駅前の高層ビルも青空の下では綺麗に見えてま... 続きをみる
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はじめに 私には医学的な知識はございません。 素人レベルの言葉でできる限りの体験をお伝えできればと思います。 1981年生まれの私。 幼いころから鼻の粘膜が弱く くしゃみをするだけで鼻血がでるような子でした。 ですが、鼻を垂らしていたような記憶はなく においも味も分かっていました。 (今のお子様はそ... 続きをみる
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本日の神戸新聞にて❗️ 中川 まりさんの作品集出版を目指す記事が取り上げられました(*≧∀≦*)👍 ぜひ、ご覧ください👇☺️ https://www.kobe-np.co.jp/news/himeji/202009/0013711210.shtml 読者登録宜しくお願い致します💖 是非ポチッと... 続きをみる
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デコログから移動してきました、 memeと申します デコログ「難病に打ち克つ♡!」 http://www.dclog.jp/Prospective 現在29歳。 2人の息子と旦那との4人家族。 幸せではありますが、 自分の身体が 難病とその他の病に侵されており その闘病をリアルに記すブログであります... 続きをみる
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本日は、お墓参りへ行きました。 御先祖様です。 自分が存在し沢山の経験が出来き学ぶ事が出来るのは、御先祖様が頑張ってくれたから、そして自分は守られてると感じているから。 久しぶりに墓石を磨きました✨💦 そして、自分が生を貰った事と守ってくれている感謝を伝えて来ました。☺️🙏 そして親を自宅に帰し... 続きをみる
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暑いのでデトックスウォーター?作ってみた😃 家の畑でとれたしそ、ミニトマト… あるものなんでもつっこんだ~😆 先日、お馴染みとのランチ☀🍴での話し 彼女、五十代で二度目の結婚をした 素敵で優しい彼氏の話を嬉しそうにノロケてたっけ 彼女は二人の子ども、彼は三人の子ども 皆成人してて、彼の同居して... 続きをみる
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最近、目が充血気味で。。💦 忙しいから病気に 負けてちゃってるかな💦 全身性エリテマトーデスは、 全身性なのでどこでも、色々な 場所に症状が出てその都度💦 難病指定の先生のところへ 行きます。 基本、日赤病院だったんですが。。 昨年、先生が東京の病院へ行って しまうことになり。。 もう、日赤で... 続きをみる
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お疲れ様です。✨ 今日は寒いですね❄️ 皆さん、身体は本当に大切にして下さいね! 私も、病気になる前までは、あまり考えた事もなかったんですが。。 当たり前にできていた呼吸や、食事、睡眠、気持ちのバランスを保つ事、色々な事が出来なくなり 身体の痛みや、変化、この先の不安で。。 空さえ見れなくなっていま... 続きをみる
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こんばんは!🌙 うさぎのビビ子です。🐰 昨日、お母さんのお友達からうさぎのおやつを沢山頂きました!🐰 もう。。ウマウマです!✨ ありがとうございます✨ ビビ子の今日の髪型です。 だんだん寒くなりますが、どうかお身体気をつけてください🐰🐰 近所で見かけたカモシカです!🍀 登ってます! わか... 続きをみる
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妊娠25週目、7カ月にはいりました。 あと残り3分の1です。 私にとって大イベントだった結婚パーティーも無事終わりました。ハプニング続きでストレスMAXでした。 プロフィールムービーっていうのを作ったんですが、旦那の子供の頃の写真を義母に30枚ほどアルバムから剥がして送ってもらったところ、まさか郵便... 続きをみる
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妊娠継続中 Bスポット治療しつつ、霊感対決していたお子の性別判明
こんにちは。ハイリスク妊婦継続中です。 妊娠23週目にはいりました。 今日も久々の耳鼻科でBスポット治療。。。 泣きそうになりながらも、まだ血が付着するので上咽頭炎が悪さをしているようです。 しかし、妊娠してからぐんぐん蛋白尿が減っている奇跡。。食事がよいのか、休むようになったからなのか、はたまた自... 続きをみる
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すっかりご無沙汰です。コメントくださった方がいたので、更新する気になりました! 初期に切迫流産になったものの、妊娠はなんとか継続しており妊婦19週目、もうすぐ妊娠6ヶ月になります。長かったー!! 本当に2月3月は悪阻が酷すぎて、精神的にも肉体的にも参りました。シンガポールのマーライオンのように毎日吐... 続きをみる
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妊娠10週目。 悪阻と疲労が大変なので実家に避難。 新幹線で3時間。まあまあの距離です。 なんと風疹や麻疹が流行ってるとか。 妊婦には致命傷です。 マスクでも防げないらしく、怯えながらの移動です。iga腎症もインフルエンザとかなると最悪だもんね。昔の赤茶色オシッコを思い出すよ。 最近は乾燥しないよう... 続きをみる
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妊娠9週目。東京にいると動きまくるので、田舎の実家にしばし帰省してみることに。 iga腎症になってから、腎臓に良い食べ物として減塩、減タンパクは徹底していたわたし。基本和食で、肉も殆ど食べないし、野菜中心で血糖値が上がらないよう食べ順も気をつけてというのは徹底してました。 お菓子も殆ど食べないし、牛... 続きをみる
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妊娠9週目にはいりました。相方の職場がインフルエンザの人が何人か発症したということで、不安倍増しています。 いま、インフルになったらiga腎症も妊娠もヤバすぎます。寒さで明らかに免疫弱ってると感じるし、いかんせん悪阻で栄養バランスがかなり偏っている。。。。 私にとって腎臓によい食事と、和食で納豆、味... 続きをみる
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母子手帳を遂にもらいにいきました。 保健センターのミセスは、とても感じのいい人で 「あら、あなた難病もあるの?大変ねぇ!」 とえらく同情していただき、色々サポートシステムについてのお話をききました。国のサポートも色々あるんだなぁ。里帰りにするのか、東京で産むのかは8週目くらいで決めなきゃいけないそう... 続きをみる
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血圧 106 68 90 今回ずっと来なかった難病申請受給者証。実費になると高いのよね💦やっと申請が通って今年度が届いたので、遡って精算します。ありがたいシステム。。 これがくると、あーあ難病なんだなぁって思うけど。 毎月の腎臓内科では検尿と採血は必須だからなかなかお金が大変です。 そして同病院の... 続きをみる
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余儀なく自宅安静指示を医師から言われたので、楽しみにしていたタイ旅行をキャンセルし(100%キャンセル😭)、実家に1週間ほど帰省することに。 久々の大ホールでの舞台も降板。 妊婦になって諦めと我慢を覚える日々。 家で寝ていると乾燥して、どうも上咽頭炎が悪化している様子。Bスポット治療もなかなか予約... 続きをみる
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遂に妊娠6週目3日にはいり、産婦人科をかかりつけの腎臓内科のある病院へ移動した。この病院は都内にあるのだけど、古いけれど看護師さんや先生や検査技師さんがちゃんとしてるから、病院嫌いの私も気に入ってる。 中身重視の病院だ。 この病院では初の産婦人科。他のところにあんまりいったことがないので緊張した。 ... 続きをみる
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いつも強気なわたしが、珍しく弱気な記事になりそうです。 妊娠が発覚してからというものの、なんだかかつてないほどの情緒不安定に。 iga腎症の病院は今週末。 なんだか、もやもやする日々が続いています。 やはり子供を宿るって、特別なことでハイリスク妊婦なだけで不安倍増。 今までできたことができなくなった... 続きをみる
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相変わらず、波乱万丈なわたしです。 妊娠5週目1日にはいりました。 強気なわたしが珍しく、不安でいっぱい。 iga腎症はどうなってしまうんだ!とか、子宮外妊娠だったらどうしようとか、卵巣嚢腫大丈夫かな?とか高齢出産いけるかなとか。これからの生活どうしようとか仕事とか、もう大転換を迎えております。 気... 続きをみる
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先日目標を掲げた妊娠。 iga腎症を治すことを前提にだった。 卵巣嚢腫もあるし、腎機能も弱っているし、年齢的にも38歳と高齢でリスクも高い。 けれど、何故か急に子供が欲しいと思うようになって、伴侶と一緒に名前だけ決めていた。 琥珀色の「琥珀」こはく 年末年始はバタバタして、忙しさに振り回されていた。... 続きをみる
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新年明けましておめでとうございます。 久々の更新です。 最近の身体の状態です。 毎月T病院では血液検査と検尿検査。 月に2〜3回の耳鼻科でのBスポット治療。 加えて、N先生の波動測定治療。 潜血反応は➕2←現状変わらず タンパク尿➕1←減りました 昨年は全く風邪をひかなくなったのは、大きな進歩かな。... 続きをみる
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普段のこちらのブログだとリブログが出来ないので、アメブロされてる方どうか下記のURLから飛んでリブログ拡散して頂けたら有り難いです。 ドラベ症候群というてんかんの一種で可愛い6歳の子の命が奪われてしまいました。 治験が進んでいたら、新薬の承認がもっと早くされれば守れたかもしれない命。 うちもドラベを... 続きをみる
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ここ一週間、相方と大喧嘩をしたせいで殆ど眠れない不眠生活が続いた。相変わらず、自分の精神の繊細さに嫌気がさす。 気にせず、寝よっ!と眠れる精神が欲しいがどうやら、わたしは見た目以上に繊細で神経質なようだ。 このままじゃ、腎臓に悪い。iga腎症が悪化する。。。 子宮も心配だ。前回の波動測定では、子宮も... 続きをみる
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お久しぶりの更新。 病院は月一回、経過観察で血液検査と検尿をする。 今月はまあまあよい。 タンパク、潜血ともに➕1 前回よりも下がった。 まじめにやっていることとしては、Bスポット治療。一時期はステロイドパルスと扁桃腺摘出をゴリ押しで進めていた先生がBスポット治療を頑張りなさい!と前向きになってくれ... 続きをみる
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映画の撮影だった。 難病の役だから、闇と向き合う。 取り繕った自分を演じる。 ナレーションの台詞も今の自分 そのものだったりする。 でもなぁ、すべては完璧なのかも しれないって最近思うんだ。 1分1秒の差もなく、完璧におきている。 それに人生はわたしの願った通りに実現しているとしか思えない。 病気に... 続きをみる
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毎月のはり治療も半年を越えた。 なかなか先生のアドバイスを 全て受け入れることもできていない 不精なわたしだけども 先生曰く、 「よくなってる。このままいけば治る! 脈がでてきた!若いからやっぱり違う!」 とのこと。アラフォーでも若いに入れてもらえるらしい。 わたしは、お酒をチョイチョイ飲むので解毒... 続きをみる
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思わぬ展開で 難病役の映画の仕事が来た。 私が難病だからという理由が大きい。 病名は違えど、台本を読むと わかるわかるという感じ。 演技の仕事は1年ぶりだけど、 引き受けることにした。 自殺未遂のシーンや、結構エグいシーンもたくさん。 飲み込まれないようにしなきゃな。 でも希望もある。 自己免疫系の... 続きをみる
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障害者
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事件発生。アポ電詐欺はヤバイけど、、
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退院後にもSTのリハビリを続けるべき
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障害者の生活スキルアップスイーツ~自立、進学、就労に向けて今から家でできること~
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たちあっぷ、って知ってます?
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片麻痺でも簡単にお掃除できる(はず?)グッズ
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”もう、障害者は仕事をしてくれるな!”(今日は植物学の日)
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うーん。。
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2025年4月 JRと大手私鉄が精神障害への割引を開始!
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「合理的配慮」において、障害者が必ず理解しておかなくてはならないこと。
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障害者は働くよりもお金もらったほうがコスパがいい説
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グレ夫のわけわからんシリーズ②
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グレ夫、娘の部屋に入って怒られる
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協応運動できる調理器具~ダウン症・知的障害・発達障害・自閉症向け・ADHD
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最後のKO精神科
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またお腹が痛いグレ夫
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- # 乳がん闘病記