難病のムラゴンブログ
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抗がん剤投与から6ヶ月経ったパリピはハゲピに…(エンドキサンパルス)
1年ブリの更新遅ない?( ˙-˙ ) いやあ…寂しかった?♡ お待たせ!!! バリバリのパリピしてまっせ!!٩( ᐛ )و わたしをナメちゃあいけませんよ! さて、今回は『抗がん剤投与から6ヶ月経ったパリピは…』について٩( ᐛ )و マジな感想言っていい? つらいねんっ!!!!!!(´・ω・`) ... 続きをみる
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新患者はみないといっていた鍼灸師でもあり、薬膳や漢方の先生が診てくれることになった。 2か月ぶりの再会である。 「あなたは食事を変えれば、治る」. と言われていた。8月はいい食事だった。 9月は、、、。 まず、脈をみる。 「あなたの脈は荒れ狂っているよ。このままいったらよくならない!」 やはり。。 ... 続きをみる
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事業を立ち上げてから、あまりの忙しさに段々と食事が疎かになり、睡眠不足が続いた。 検尿検査も如実に悪くなり、とりあえずBスポット治療にやっといけた。 先生は、あなたの鼻は曲がっているから難しいとマイクロスコープをいれ、激痛で鼻からも目からも涙がでて、唸る。 こんなに痛いのは久しぶり。 でも自分で招い... 続きをみる
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今日のごはん タンパク尿 ± 潜血尿 +3 だいぶご無沙汰!iga腎症と糖尿病の私がお店をオープンして10日目。いやー、想像以上にハードでした。そりゃ、そうだ。 お金があるわけじゃない。おまけに病気。 内装も自分たち。 寝る時間は2時とか3時。 せめて食事だけはといいつつも忙しくて作れない。塩分とタ... 続きをみる
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今日のごはん 、撮り忘れたので今日の採血。 5本。 紆余曲折を経て、いよいよ転院に踏み切った。 わざわざ名古屋まで行った病院で紹介していただいた、東京のT病院。 前の病院に比べて、テキパキ感が違う。流石、大病院。先生は男の先生。 「〇〇先生の紹介ですね。ほぉー、ちょっともっと詳しくみたいんで、また検... 続きをみる
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iga腎症 パワースポットなお店を起業して、自分も元気になる
今日のごはん タンパク➕1 鮮血尿➕2 雨 東京 体調▲風邪気味 ここ最近、すこぶる忙しかった。 ブログも書けないほどに。 ついにお店ができあがった。 予算がないので、ほとんど手作りだが。 それにしても、まえならハードワークが楽勝だったがこの病気になってから、ほんとに身体がもたない。ちょっとくやしい... 続きをみる
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今日のごはん 醤油なし寿司 タンパク 潜血 × 体調 まあまあ 喉がおかしい ⇦タバコの煙のせい 私のアシスタントをしていた子がカナダに留学していたのだが、東京にもどってきた。 久しぶりに会う。近況報告していると、なんと彼女はヨガの講師になっていた。私も習いたい! 私の身体を考えてくれた素敵なお土産... 続きをみる
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タンパク尿 + 潜血尿 +3 今日はちょっと不満。転院にむけて、最後の外来にいく。担当医の先生は前回1ヶ月ほどまえに、付き添いで母がいたときはとてもいい人風に 「あなたのことは途中で放っておけないから、ちゃんと最後まで資料も作りたいの!」 といっていたけども、、、。 今日腎生検の詳しい資料が欲しいと... 続きをみる
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今日のごはん ●タンパク尿 ➕2 ●潜血尿➕3 体調 風邪気味 口内炎、口角炎 天気 猛暑 東京 ありえないほど暑い。そして、東京はやはり忙しい。自分でそうしていることは間違いないのだが、忙しくて自分のことよりも周りのことについつい心が奪われる。 追われるようにやることが次々やってくるので寝不足が続... 続きをみる
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今日のごはん タンパク尿 不明 潜血尿 不明 寝不足 体調 △ 晴れ 東京 今日はウリエースがきれてしまい、尿検査ができなかった。最近ずっとストレスを溜めないように気をつけていたけれど、今日は久々に泣いた。 新しいビジネスの打ち合わせでなかなか思うように伝わらず、感情的になった。 病気がなければ、、... 続きをみる
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ごはん ●鹿のホットドック ●無農薬野菜 タンパク尿 ± 潜血尿 +1 体調 よし 天気 晴れ 口内炎あり 旅行先でしばらく禁じていた肉を解禁した。 ジビエ料理。野生の鹿を食した。滅多に食べられないのもあるし、野生のパワーをいただいてみようと思ったのだ。 しかし、高タンパク。 結果、美味しかったしタ... 続きをみる
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医者の鏡!! 従姉妹のイチオシの腎臓内科の名医の先生を訪ねて、東京から予約をとって愛知県に出向いた。名古屋から少し行った先の個人院である。 従姉妹のゴリ押しに身を任せて、西洋医学ではセカンドオピニオンになるiga腎症の見解を聞きにきたわけである。 結果からいうと、医者の鏡のような素晴らしい先生だった... 続きをみる
- # 難病
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今日のごはん フムス サラダ ノンシュガーマフィン 潜血尿 +2 タンパク± 旅行にきている。 目的は移住先を探しに。 iga腎症を治すべく、色々模索した。 やはり、生活スタイルを整えるには、衣食住が大切だということに行き着いた。 自然と共に暮らしたい! 東京ではなかなか実現しない。 それで移住先を... 続きをみる
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今日のごはん メイン ●無農薬野菜弁当 ●玄米 ●ラタトゥイユ野菜 ●ごぼう ●ポテトサラダ 体調悪し→やや回復 タンパク尿 ± 潜血尿 +2 すこぶる体調が悪くなってから、微熱もあった。なんだか身体に毒素がこもっている気がした。近くに温泉があったので入り、滝つぼで首まわりを刺激した。なんだか、気持... 続きをみる
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今日のごはん ●焼きピーマン ●トマト、おくら、玉ねぎ、アルファルファの人参サラダ ●全粒粉ぱん ●亜麻仁油 タンパク尿+1 潜血尿+3 アレルギー性鼻炎ひどい 体調わるし、喉がおかしい 天気 晴れ 一気に体調不良になってしまった。 タンパク、潜血尿共に悪化している。 原因はハッキリしている。 田舎... 続きをみる
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今日のごはん ●ブロッコリーの芽とトマト、きゅうり、人参、玉ねぎのサラダ ●五穀米ごはん ●シジミ汁 ●トマト ●なす、ピーマン 焼き 実家に帰省して、無農薬野菜が手に入りやすくなった。東京よりも時間の流れがゆっくりにかんじる。やはりリフレッシュに田舎は最適だ。 愛犬がいるので、散歩も楽しい。 いま... 続きをみる
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今日のごはん ●小松菜、バナナ、フラックスシード、エゴマのジュース ●チコリときゅうりとプチトマトサラダ ●ジャガイモのバジル和え ●ライ麦パン ●オレンジ ●自家製蜂蜜 ●豆乳と酢とレモンのドレッシング 晴れ 体調 good タンパク尿 ± 潜血尿 +2 世の中はお盆ラッシュ。いままでお盆にでかけ... 続きをみる
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iga腎症 自己治癒力を高める 眠る寸前に細胞に情報を送ってみる
今日の朝ごはん ●ちこりとトマト ●納豆 ●玄米小豆ごはん ●ゆでカボチャ ●空芯菜とマイタケのカレー炒め タンパク尿 ± 潜血 +2 東京 晴れ 体調 good Bスポット治療の効果を感じる 潜血反応がうすくなってきている。 反応スピードも遅い。Bスポット治療では血がまだついていたので効果がでてい... 続きをみる
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難病を抱えて生きること 本当に自由で愛がある人は、よりその人を自由にする
今日もまたあの究極に痛いBスポット治療に行く。終わってから2日ほどは、涙と鼻水と痰でボロボロである。 先生は、次回までに変形させた綿棒を作ってくれるといっていたが本当だろうか?それがないと意味がない。 毎日誰かしらがメールをくれる。 「体調はどうですか?」 「難病なんですか?!」 「知り合いに難病の... 続きをみる
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iga腎症だから、起業してみる。 タンパク尿によくなかったこと。
最近の朝ごはんは大体こんな感じ。 殆ど、野菜ばっかり。小松菜とバナナ、亜麻仁油、えごまをミキサーしたジュース。 亜麻仁油とえごまはiga腎症にもよいとされる、オメガ3.オメガ6.オメガ9がはいっている。 糖尿病もあるので、まず野菜食べて、ジュースのんで、最後にごはんとか、果物という食べ方にも気をつけ... 続きをみる
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心が折れそうになったら、思い出す。 自分のことを信じてあげられるのは自分しかいないということ。 今日はこれを読んでくれている人に向けてかいてみる。この目に見えない電波を通じて、出逢っているということはとても不思議なつながりだ。だれだかわかんないけど、伝えたいとおもったから書いておく。 とても単純な行... 続きをみる
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iga腎症は上咽頭が病巣であることがあるという。 上咽頭炎は、大方見逃されているという現状らしい。Bスポット治療という、ツボ的な方法が有効だがいかんせん、行える耳鼻科が少ないという。 4月くらいから、東京のBスポット治療に通い始めた。いい先生だとは思うが、場所がすこぶる遠いのと先生が無口なのであまり... 続きをみる
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いよいよ難病申請をした。 とりあえず、友人の検査技師のアドバイスに従って、セカンドオピニオンも受けてみようとおもう。 それはそうと、私は37歳。親友の助産師に散々卵巣年齢の話をきいた。子供が欲しいならとにかく、急げ!と。 しかし、iga腎症になってしまったら、妊娠は寛解するまでやめたほうがいいという... 続きをみる
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元々マックスあった潜血尿とタンパク尿。 潜血+4 タンパク+3 病院の先生曰く、この数値が両方共マイナスになれば、寛解とみなすとのこと。 それで、先生からは早期標準治療を進められて、扁桃腺摘出やステロイドパルスをやるように言われているが。 その前に色々試した結果、2ヶ月ほどで両方共減ってきた。タンパ... 続きをみる
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今日は戯言。 この病気になってから、環境がガラッと変わってしまった。 感覚もガラッと変わってしまった。 わたしは都会が大好きだったし、いまも好きなところも沢山あるけど、自分にとって不自然なものは全く興味がなくなってしまった。 自分にとって、「不自然なもの」が以前はわからなかった。 ユタに言われた言葉... 続きをみる
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今日は、都内の病院で検査技師をやってる友人がiga腎症の相談に乗ってくれた。そこで、他人事ではない恐ろしい話を聞いたので書いておこうとおもう。 彼女の病院は先生がテレビにでていて有名になり、予約が殺到していて大変忙しいらしい。 しかし、その先生がテレビではいいことを言っているが裏では酷いというのだ。... 続きをみる
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沖縄のユタに引き続き、針灸師と薬膳のマスターにお逢いしてきた。ことの始まりは、友人の家のかかりつけ主治医である、マスター先生[70代]がもう新しい患者はみないことにしているけど、友人の積極的なプッシュにより(家族でお願いしてくれたらしい。ありがたや。) 脈だけならみてやるということで、その一家に混ざ... 続きをみる
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難病になってからの不思議な流れで、沖縄のユタであるおばあと会う日になった。 おばあからは、名前は明かしてはいけないが、おばあとならブログに書いてよいと言われたのでおばあとかかせていただこう。 入口にはいると、前回展示会で出会った女性が生理痛なのか腰を抑えて呻いている。 大丈夫かな、、。 おばあが咳を... 続きをみる
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私は、西洋医学も東洋医学も三次元を超えた医学も否定しない。ただ、それぞれにメリット、デメリットはあるだろうと思うし、得意な分野があると思っている。 それでこの難病になってから、色々チャレンジしているのだが、何よりも身体全体で変化を感じているのが、毎日のヨモギ湯半身浴(腰湯)である。 毎晩身体の毒素が... 続きをみる
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私はフリーランスで、健康診断を受けたことがなかった。ゆえに、いつからこの病気になったのかは不明。 しかし、2016年の11月に膀胱炎になったときから尿検査の潜血は+3あった。 その後ずっとこのMAXから下がらなかった。 色々試みて、数値や検尿検査で様子を毎日みている。 タンパク尿は±と−を行き来して... 続きをみる
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「死にたいなら、死ねば?」 といわれたことがある。私がネガティヴ全盛期の時代である。これを言った人はなかなかの強者だと思う。 私のネガティヴ全盛期は振り返っても、酷いもんだった。いまは、ポジティヴと言われることもあるが、別にポジティヴでもない。 ちなみに私が踊っていたダンスは、破壊的でイメージで言え... 続きをみる
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⚫️難病が発覚するまえの生活⚫️ 発覚後 現在進行形 ⚫️就寝⇨起床TIME⚫️ ◎夜中2時か3時就寝⇨朝11時に起きる ◎徹夜の仕事も多い 現在 ◎夜11時30分就寝⇨朝6時に起きる ◎徹夜の仕事はしない ⚫️食事⚫️ ◎朝 食べない 昼、夜 バラバラ 外食 (タイ料理、イタリアン、アメリカ、イン... 続きをみる
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従姉妹がわたしのこのiga腎症➕糖尿病情報を聞きつけて、電話をくれた。 彼女は愛知県に住んでいるのだが、いてもたってもいられなくて、腎臓内科のとても親身になってくれる先生のところへ相談に行ってきたという。 それでわたしの一連の流れを説明し、先生曰く、腎臓内科は特に本当に良いところとダメなところにわか... 続きをみる
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ダンサーの仕事はストップしている。今日はお馴染みの女優さんと別の仕事をした。 入院をしていた話やiga腎症という難病になったことなど話す。 彼女はまだ20代で若く美しい。肌も綺麗でモチロンTVでも活躍している。表の世界でみれば、華やかで美しく、なんでも満たされているかのようにみえるかもしれない。 し... 続きをみる
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腎生検は本当に散々だったんだけど、ずっと指名していた担当医が移動することになった。 「〇〇さんのこと(私のこと)は、はじめから担当して、腎生検もしているし、最後までみれないのは心残りだけど、ちゃんとつなぐからね」 と先生。色々あったけど、いい先生なのかもしれない、、、。 とことん質問しまくりました。... 続きをみる
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難病診断されてからというものの、、周りの干渉がすごい。ちなみにわたしは37歳、結婚しておらず、子供もいない。おまけにダンサーの仕事はできなさそう。今後どうするんだ!ということで 心配されるのはわかる。 それにしても、考えさせられることが多い。友人からきたメール。 「一刻も早く3ヶ月くらい実家にかえっ... 続きをみる
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iga腎症になり腎生検も経て、激しい運動は禁止のようだ。ということで、わたしは自分にとって大切な生き甲斐でもあったダンスが踊れない。 失業でもある。とっても悲しい。 この先なんの仕事をして、どうやって生きていこう。仮に、寛解したとしても身体が求める生活はどんなことなんだろう。きっといままで生活の中に... 続きをみる
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iga腎症 タンパク尿+4から±まで減るのに効果があったこと
iga腎症と告知されてから、ドクターに 「今できることはないですか?例えば食事とか運動とか、、、」 ときいたところ 「体質だから特にないです。とりあえず扁桃腺摘出とステロイドパルスの治療になるとおもいます。予後良好群ではない。」 とのこと。 体質だからで片付けていいのか?! まだ原因不明だから、難病... 続きをみる
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腎生検 入院2日目 (当日) 一睡もできず、死人のようにげっそりしたわたし。こんなんで、腎生検できるのか、、、? 看護師さんも眠れなかったですか?と心配そう。 怪奇現象にあったとも言えないので、雑音が気になって眠れませんでしだと答える。古い病院だしね。まあ、色々あるよね。 この日は朝から絶食。 排便... 続きをみる
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初めての腎生検 (入院初日) 入院は午後2時から。 すごぶる身体は元気で、踊れるほどなのに明日の腎生検をうけたら24時間拘束で動けなくなるなんて信じられん。 ルームメイトの相方が付き添いできてくれた。はじめに部屋が空いてないので特別室という25000円もする個室になりましたと説明を受けて、内心大喜び... 続きをみる
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iga腎症だろうと言われてから、腎生検を進められた。というよりは必須とのこと。 入院は4泊5日。 腎生検をものすごく簡単にいうと、腎臓に針をさして、細胞をとる検査。 iga腎症の確定診断のためにも必要とのこと。 そして、腎臓は大動脈が通っていて出血しやすいから局所麻酔で意識をもったまま、医師と呼吸を... 続きをみる
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iga腎症の治療で有名な堀田先生の本をよんだ。上咽頭炎がiga腎症に関係しているとある。 先生のオススメするBスポット治療。 なかなかやってくれる耳鼻科が少ないのが現実だ。たまたま東京付近に何件かあったので、1時間はかかるが耳鼻科にいった。 そこで先生にiga腎症のことを告げ、恐怖のBスポット治療法... 続きをみる
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卵巣嚢腫が初めてみつかったのは2012年。 すでに5センチを越えていて、手術を進められた。捻転すると危ないらしい。 わたしの仕事のダンスは結構激しい。身体をねじるなんてザラだったから、捻転する可能性大だった。そのまま医師の言うように、手術をした。全身麻酔の腹腔鏡手術だった。 はっきりいって、想像以上... 続きをみる
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たまたま、唇にヘルペスができて疲れているのかなぁと行きつけの皮膚科に行こうとしたら、休診日。 仕方なく、内科で皮膚科も併設しているところにいってみたのが今年の4月。 「あの、、ついでに検尿検査してください」 なんでそう言ったのかはわからない。 フリーランスで健康診断もなかったのでなんとなく言ってみた... 続きをみる
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iga腎症といわれたら、まず扁桃腺摘出とステロイドパルスの治療を早急にするのが、いまの日本の医学では一番いいらしい。 それはわかっているんだけど、すぐに治療をはじめない理由がある。 私の場合、自覚症状として、2016年11月のNYの極寒の気温とトイレが見つけられず、膀胱炎と風邪をひいて帰ってきてから... 続きをみる
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今日は、OGTTの検査(糖尿病の検査)でした。 わたしが通っている病院(東京都)なんですが、主治医の女性の先生は如何にもエリートな雰囲気。 ハキハキしてて好きなのですが、忙しすぎるのか、お付きの若先生が仕事ができないのか取りこぼしが多いのです。 ↑腎生検からのおつきあい。また腎生検については詳しく書... 続きをみる
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母がきた。もちろん、心配してのこと。 とてもありがたい。 なんていったって、iga腎症と糖尿病の境界型にいる。卵巣嚢腫もポリープもある。 結婚もしていないし、いまの仕事は続けられなさそうだし。東京で暮らすことも迷っている。 心配かけて、申し訳ない。 でも、前向きでいるつもりだった。 身体は正直だし、... 続きをみる
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今日は婦人科へ。 貧血もひどいしね、腎生検をする前に子宮頸がん検診しておいたのでその結果をききにきました。 まさかのiga腎症。37歳。 妊娠とはとことんギリギリまでいって、ご縁がなくなるという人生だったなぁ。 とりあえず、子宮頸がんは大丈夫とな。 左の卵巣嚢腫はとりあえず、経過観察。 右のポリープ... 続きをみる
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相棒‼ 病気のこととか仕事のこととかなにからなにまで書いてある! これさえ持ってれば無敵にしたい!笑 ネットもないといけないけれど、心が不安定なときはネットから離れたくなる。 気になる。でも怖い。そんなときに信じれるようなものを作りたい。書いていきたい。 そろそろ虫除け用意しなきゃなー、、、
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※美人のイメージ 出典 shutterskills.com 俺もそう思うんだけど _( _´ω`)_ペショ なんかよく言われてることがあってさ この病気ほとんど女性がかかるんだけどね 膠原病=美人病 別名ね|д゚) そう呼ばれることもあると・・・・ 万葉集にもそう書かれている(´゚д゚`) え? ... 続きをみる
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あと2日。今月は1泊2日の入院が4回の予定。 アレルギー反応出らんで通院になるといーなー(..) 今回からは検査ではなく治療! 普通は暴れないウイルスが免疫不全のせいで暴れよるけんそれを点滴で全部排除するらしい。 私もよく分かってないし勉強せねば!(>_<)
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パリピが膠原病(混合性結合組織病)について書いてくよ!(´・ω・`) 症状&薬の副作用編
更新おそくない?|д゚) しかたないでそれは。だって・・・・ 入院してたから(´・ω・`) ※なお、息が出来なくなって、地上で溺れた模様 さて!今日は【発症時期】と【現在の様子】のお話をみなさんに更新毎におみまいするぜ! どんな生活送ってるとか、どんな薬飲んでるかどんな副作用あるか教えます☺ 興味が... 続きをみる
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いつ行くかタイミング悩む。 お医者さんの診断予定まで決まってた先月。病気の入院とかぶってしまって先伸ばしに。 保育園でもお友だちの輪に入れなかったり、kikiと同じような子と暴走したりみたいで 治療しながら療育行くのか悩む(..) 薬で暴れたりもするし特に悩むー(..) 飛び抜けて得意なこともあるし... 続きをみる
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海の底の暴れん坊 kikiママです。 kiki(仮名)の病気が見つかるまで、そして現在を少しずつ書いていきたいとおもいます。
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どうもー!膠原病パリピ系男子のGです! そうなんだ。 初ブログなんだ。 (*´・∀・) なぜブログを書いたかって? 膠原病(MCTD)で20代でしかも男子ってあんま居ないイメージあるんよね。 俺も診断されてから悩んでる時、色々調べたけどみんなどんな生活送っててどんな対策してるのかとかわからんかったか... 続きをみる
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ベーチェット病って、今思えば薬の飲んでれば健常者と変わらないし、症状抑えられるからひどいことにはならないんだけど当時は理解できなて 私のなった神経ベーチェット 調べていくうちに 炎症起きる部分によっては認知症になる、麻痺が起きる、、、、 怖すぎる、1人になると怖いこと考えるしでもステロイドでぶくぶく... 続きをみる
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msと闘い、リハビリ&トレーニングに頑張って ます。❕⤴⤴⤴
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この医療制度は、私たちが病院で支払っている医療費を国からの補助で軽減する任意での医療制度だそうです。 長くなるけど、手続きについて書いてみます。 ちょうど一ヶ月程前に、主治医の先生よりこの手続きをしておくように勧められ、その足で保健所に書類を取りに行きました。 その中の書類のひとつ「臨床調査個人票」... 続きをみる
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障害者
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事件発生。アポ電詐欺はヤバイけど、、
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退院後にもSTのリハビリを続けるべき
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障害者の生活スキルアップスイーツ~自立、進学、就労に向けて今から家でできること~
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たちあっぷ、って知ってます?
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片麻痺でも簡単にお掃除できる(はず?)グッズ
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”もう、障害者は仕事をしてくれるな!”(今日は植物学の日)
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うーん。。
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2025年4月 JRと大手私鉄が精神障害への割引を開始!
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「合理的配慮」において、障害者が必ず理解しておかなくてはならないこと。
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障害者は働くよりもお金もらったほうがコスパがいい説
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グレ夫のわけわからんシリーズ②
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グレ夫、娘の部屋に入って怒られる
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協応運動できる調理器具~ダウン症・知的障害・発達障害・自閉症向け・ADHD
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最後のKO精神科
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またお腹が痛いグレ夫
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- # 乳がん闘病記